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Comunicado sobre la reunión con la Dirección General del IMSERSO
Fecha de publicación:
Informamos de que el pasado 14 de abril mantuvimos una reunión con la Dirección General del IMSERSO en la que se nos comunicaron dos anuncios importantes relativos a la actividad del Centro de...
Stand informativos e iluminación morada de edificios por el Día Europeo del Síndrome X Frágil
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, la Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid llevó a cabo distintas iniciativas en este mes de octubre para dar visibilidad a esta enfermedad rara.
Nos sumamos al 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia
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Como cada año desde 1989, el 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y desde FEDER nos sumamos a él para enfatizar y visibilizar las realidades de las personas que conviven con esta...
Rueda de prensa de presentación del IX Foro Regional de Enfermedades Raras y sin diagnosticar
Fecha de publicación:
Este foro se celebrará el martes, 7 de mayo, a las 17:00 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura.
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
À Punt y Filmin estrenan la segunda temporada ‘Crónica Médica’
Fecha de publicación:
Nota de prensa | À Punt y Filmin estrenan la segunda temporada de ‘Crónica Médica’, que narra la enfermedad desde la esperanza, la valentía y el sentido del humor de sus protagonistas. La docuserie...
Acompañamos a Fundación Bidafarma en su presentación en Málaga
Fecha de publicación:
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, junto a Rosa Elba y Mauro Rosati, miembros de la Junta Directiva de FEDER, y Manuel Pérez, Patrono de la Fundación...
Europa se teñirá de color por las enfermedades raras el próximo lunes
Fecha de publicación:
El próximo lunes 28 de febrero celebramos el día de las Enfermedades Raras y desde la Alianza Europea EURORDIS en colaboración con la internacional RDI se insta a una cadena de luces de colores.
Tipo de noticia:Día Mundial
Acudimos a la presentación del nuevo HUB+I +D de Astrazeneca que apuesta acelerar el acceso a innovación
Fecha de publicación:
El pasado 22 de marzo, acompañamos a AstraZeneca en la presentación de su nuevo HUB global de I+D en Barcelona en el auditorio de la Torre Glòries. Antonio Cabrera junto a Anna Ripoll, ambos miembros...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Este 29 de abril, súmate a la campaña 'Sin diagnóstico no hay pronóstico' de Objetivo Diagnóstico
Fecha de publicación:
Bajo el lema ‘Sin diagnóstico no hay pronóstico’, la asociación Objetivo Diagnóstico invita a toda la sociedad a sumarse al Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico que se celebra este 29 de abril...
La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia ha preparado toda una acción participativa para el Día Nacional que se celebra el 24 de mayo
Fecha de publicación:
Fuente Asociación Nacional de Personas con Epilepsia | El día 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia en España y desde ANPE vamos a llegar a cabo en nuestra asociación y junto a otras...
Valencia tiñe de rosa la Porta del Mar y la fachada de su ayuntamiento en solidaridad con el Síndrome X frágil
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, que tuvo lugar el pasado 10 de octubre, tanto la fachada del Ayuntamiento de Valencia como la Porta del Mar se vistieron de rosa, iluminando sus...
Celebramos el trabajo de más de 100 CSUR con Europa e instamos a la coordinación entre hospitales
Fecha de publicación:
Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra que un total de 110 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) participen en las Redes Europeas de Referencia (...