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Federación española de enfermedades raras

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    Nos sumamos al Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar

    Fecha de publicación:

    El día 5 de mayo se celebra el Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por...

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    Cerca de 800 personas reciben información y asistencia en ConArtritis en 2019

    Fecha de publicación:

    La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, a través de su Servicio de Asistencia Integral para Personas con Artritis y Familiares (SAIPAR), aumentó, un año más, la media de atenciones a...

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    ¿Has visto el vídeo conmemorativo por nuestros 20 años de trabajo junto a ti?

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    Como ya sabéis, FEDER en 2019 cumplió 20 años, dos décadas de trabajo junto a sus entidades para garantizar el bienestar de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna...

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    El 2020 es el año de la enfermería y las matronas y FEDER aplaude su labor

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    En la 72ª Asamblea Mundial de la Salud celebrada en Ginebra se acordó por unanimidad declarar 2020 como el Año Internacional de la Enfermera y la Matrona. De esta manera, por primera vez en la...

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    Necesitamos tu ayuda

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    Las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o que están en busca de diagnóstico constituyen un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social nacional y...

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    El movimiento CERMI reclama a las CC.AA que creen un fondo económico extraordinario para paliar el impacto social de la pandemia en sus territorios

    Fecha de publicación:

    Fuente: CERMI. El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y los 19 CERMIS Autonómicos que integran este movimiento, reclaman a las Comunidades y Ciudades Autónomas que...

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    El Servicio Catalán de Salud crea la tarjeta 'Cuida'm' para garantizar una atención especifica a varios colectivos

    Fecha de publicación:

    Esta tarjeta sanitaria identifica aquellas personas que por sus características clínicas específicas necesitan un conjunto de actuaciones diferenciadas en su relación con los profesionales y los...

  • Nos unimos al minuto de silencio por los fallecidos por COVID-19

    Fecha de publicación:

    Desde FEDER nos unimos y hacemos visible la iniciativa ciudadana de realizar un minuto de silencio a las 12:00 horas todos los días para conmemorar a todas las personas que nos han dejado durante las...

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    Nuestros talleres online continúan en mayo...¿Nos acompañas?

    Fecha de publicación:

    Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER, conscientes de los difíciles momentos en los que se encuentra nuestro colectivo con motivo de la situación de alarma generada por el coronavirus,...

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    Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: problemática principal

    Fecha de publicación:

    Este viernes 24 de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico. En la actualidad, la mitad de las personas con enfermedades raras ha sufrido un retraso en el diagnóstico de más de...

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    Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: ¡comparte tu foto!

    Fecha de publicación:

    Cada último viernes de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una situación que ha vivido gran parte de las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente; de hecho...

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    Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: Decálogo

    Fecha de publicación:

    Fuente: D'Genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las...

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