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Conoce a los protagonistas de nuestros Reconocimientos 2020
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Esta semana hemos entregado nuestros Reconocimientos 2020 en el marco de nuestro Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un...
¡Conoce lo que es la Escuela Madrileña de Salud!
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La Escuela Madrileña de Salud es un espacio de participación ciudadana que tiene el objetivo de promover la adopción de hábitos y estilos de vida saludables y fomentar la corresponsabilidad de las...
Castilla y León anuncia la puesta en marcha de un Plan Autonómico de Enfermedades Raras
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Las Cortes de Castilla y León se han adherido hoy al Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Lectura Institucional de nuestra Declaración llevada a cabo por Luis Fuentes Rodríguez, Presidente...
El Presidente de Murcia reafirma su compromiso con la atención integral de las personas con ER
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Fernando López Miras, Presidente de la Región de Murcia, presidió nuestro Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Palacio de San Esteban, momento en que destacó que «...
El Consejo de Ministros acuerda un mecanismo para incentivar la investigación en tratamientos para las ER
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Fuente: Ministerio de Sanidad |"El Consejo de Ministros ha acordado una medida dirigida a incentivar la inversión de la industria farmacéutica en la investigación, desarrollo y posterior...
15 hospitales participan en un proyecto de diagnóstico genético de personas con ER
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Fuente: Ciberer Un proyecto piloto para el diagnóstico genético de personas y familias afectadas o con sospecha de padecer enfermedades raras de base genética en el que participan 15 hospitales de...
Diversión y esperanza en el Acto de Sensibilización realizado en Barcelona
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el domingo día 1 de marzo organizamos en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona nuestro acto de sensibilización. En esta jornada de...
Más de 2.500 corredores inundaron de verde la Casa de Campo de Madrid por las ER
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El 1 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó en la Casa de Campo de Madrid su undécima edición de la Carrera por la Esperanza, un evento deportivo que reunió a más de 2...
Un marco normativo común en Iberoamérica, prioridad de ALIBER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) lanza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 29 de febrero, la campaña ‘Por un marco...
Vergeles Blanca, Consejero de Sanidad y Servicios Sociales, preside nuestro Día Mundial en Extremadura
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José María Vergeles Blanca, Vicepresidente Segundo y Consejero de Sanidad y Servicios Sociales, ha presidido el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que hemos celebrado en...
Se colocan varias mesas informativas en el País Vasco con motivo del Día Mundial
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En el País Vasco en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras se colocaron varias mesas en diferentes puntos de la comunidad
El día 18 de Febrero de 2020 de 10:00 a 13:00h en el...
Más de 300 proyectos de investigación apoyados por el movimiento asociativo en los últimos 5 años
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Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las organizaciones de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico se han situado como uno de los promotores principales de la...

