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25 años: la Jornada de COCARMI sobre el Derecho al Trabajo de Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
COCARMI celebra su 25 aniversario con una jornada sobre el derecho al trabajo de las personas con discapacidad y la igualdad de oportunidades, que constará de 3 actas por el territorio catalán....
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
#aHoraER | Se han dado pasos muy importantes en terapia génica, que potencialmente permitirán curar algunas enfermedades yendo a la raíz del problema
Fecha de publicación:
Entre los beneficiarios de la IV convocatoria de ayudas a la investigación de Fundación FEDER estuvo el proyecto “Hígado graso no alcohólico en la intolerancia hereditaria a la fructosa: una relación...
Tipo de noticia:Investigación
La Falla Els Generals entrega su Premio Extraordinario Solidario «En Vena» a Fide Mirón
Fecha de publicación:
Publicado el 21/06/2023.
Actualizado el 17/10/2023.
La Falla Els Generals, dentro de su proyecto solidario "En Vena", anuncia la entrega de su Premio Extraordinario Solidario "En Vena" a Fide Mirón...Tipo de noticia:Sensibilización
¡SBC Forum galardona a FEDER por su labor en materia de salud!
Fecha de publicación:
Fuente: RRHH Digital | SBC Forum, el congreso referencia en materia de salud, bienestar y conciliación, regresa con su cuarta edición el 19 de octubre al espacio Rastro de Madrid desde las...
Tipo de noticia:Alianzas
Castilla y León cribará 17 enfermedades congénitas con la prueba del talón en 2024
Fecha de publicación:
Fuente: Redacción Médica | La Consejería de Sanidad de Castilla y León incorporará en 2024 cinco nuevas enfermedades endocrino-metabólicas al programa de detección precoz de patologías congénitas en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Trabaja con nosotros: Buscamos titulado de comunicación
Fecha de publicación:
¿Quieres formar parte de un equipo dinámico, multidisciplinar y con ganas de transformar la sociedad? ¡En FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, estamos buscando a un periodista como tú...
FEDER participa en la I Jornada Genética que se celebrará los días 17 y 18 de octubre en Murcia
Fecha de publicación:
El objetivo de esta jornada, a la que acudió nuestro presidente Juan Carrión, es dar a conocer las técnicas actualizadas para el diagnóstico genético y genómico de las enfermedades genéticas, así...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La información en enfermedades raras es clave y posible gracias al impulso del movimiento de pacientes y de políticas públicas que escalen de Europa a España
Fecha de publicación:
La información en ER es clave para conocer el origen, pronóstico y evolución de la enfermedad y solventar problemas tan urgentes como el retraso diagnóstico y el acceso a tratamiento.Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
Identificamos y analizamos los retos del diagnóstico en toda Europa
Fecha de publicación:
Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva y de la de EURORDIS, ha participado esta semana en dos proyectos europeos: el Foro Screen4Care sobre cribado neonatal y un Workshop sobre las...
Tipo de noticia:Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
La experiencia de las familias con ER presente en el libro “Comunicación Aumentativa y Alternativa: 40 años de desarrollo en España y retos futuros”
Fecha de publicación:
Este libro pretende dar una visión de la investigación y puesta en marcha de los sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa a lo largo de la historia en nuestro país. El libro está destinado...
El 10 de octubre, un día para hacer visibles las necesidades no cubiertas en salud mental frente a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número...
Tipo de noticia:Sensibilización Etiquetas:Salud mental
Participa en el Taller intensivo online de Mindfulness que organiza FEDER
Fecha de publicación:
El Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a un Taller intensivo de Mindfulness dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente y sus familiares y...

