Hay términos que son siempre difíciles de entender. Pulsa sobre las letras del glosario que desees consultar y te aparecerán las palabras técnicas que empiezan por esa letra.
A
ALIBER - Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Red que aglutina a organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 16 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
C
Centro CREER - Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Los Centros de Referencia Estatal se configuran como instrumentos de la Administración General del Estado que, en el ejercicio de sus competencias, sirven de cauce para la colaboración entre los recursos públicos y privados para la promoción y mejora de un sector de atención determinado, como son las enfermedades raras en este caso.
CIBERER - Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
El CIBER es un consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III. El área temática de Enfermedades Raras (CIBERER) está formada por 57 grupos de investigación ligados a 29 instituciones consorciadas. Estos grupos de investigación son las unidades básicas de funcionamiento y se agrupan dentro de siete Programas de Investigación. Con esta estructura en red, CIBERER se constituye como iniciativa pionera para facilitar sinergias entre grupos e instituciones punteras.
Cribado neonatal
Selección de procesos metabólicos, endocrinos, hematológicos, inmunológicos o de otra naturaleza en los que es posible realizar una prueba sencilla a todos los recién nacidos para permitir la identificación precoz en fase presintomática de una enfermedad rara y el tratamiento precoz. Esto supone un beneficio en las reducciones de la mortalidad y la discapacidad asociadas a estas patologías.
D
DEPENDENCIA
Sería la situación permanente de pérdida total o parcial de la autonomía de una persona, bien sea física, mental, intelectual o sensorial. Puede ser debida a la edad, a una enfermedad, a un accidente o a una discapacidad. Estas personas necesitan ayuda de otras, o de herramientas específicas, para realizar cualquier actividad básica de su vida.
Los dependientes están protegidos por la Ley de Dependencia, en la que se establecen tres grados de dependencia: moderada, severa y gran dependencia. La competencia para valorar el tipo de dependencia y los cuidados de estas personas está delegada a las comunidades autónomas.
