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Federación española de enfermedades raras

Servicio de Información y Orientación

Desde el Servicio de Información y Orientación sobre enfermedades raras de FEDER damos respuesta de forma personalizada, confidencial y gratuita a los retos que se pueden presentar a una persona, familiar, profesional… sobre si:

  • no sabes si una enfermedad es rara o no.
  • necesitas información u orientación sobre enfermedades raras.
  • necesitas hablar con otras personas en tu misma situación.
  • no tienes diagnóstico y llevas tiempo en busca de respuestas.
  • necesitas información sobre dificultades para obtener el grado de discapacidad o dependencia así como prestaciones.
  • necesitas información sobre profesionales con experiencia en tu enfermedad.
  • tienes dificultades para acceder a medicamentos o terapias.
  • necesitas apoyo social y sanitario.
  • necesitas asesoramiento en el proceso de escolarización o tienes dificultades en tu centro educativo a causa de la enfermedad.
  • eres docente y necesitas información sobre una enfermedad rara y sus repercusiones en el ámbito educativo.
  • tienes dificultades para conciliar tu trabajo con el cuidado de tu hijo/a o para adaptar tu puesto de trabajo por la enfermedad rara que padeces.

Si desea información y orientación adicional contacte con el Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras de FEDER:

Mi espacio de consultas Teléfono: 918 221 725 Email: sio@enfermedades-raras.org