Desde el Servicio de Información y Orientación de FEDER trabajamos con el principal objetivo de facilitar información de calidad, así como apoyar y orientar a las personas que conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico, a sus familiares y profesionales, ante los retos que pueden encontrar en su día a día.
¿En qué podemos orientarte?
• Saber si tu enfermedad es rara o no.
• Sobre la patología que padeces.
• Hablar con otras personas en tu misma situación.
• Apoyo en la búsqueda de diagnóstico.
• Acceso al grado de discapacidad o dependencia, así como prestaciones.
• Sobre profesionales con experiencia en tu enfermedad.
• Si tienes dificultades para acceder a medicamentos o terapias propias para tu enfermedad.
• Si necesitas asesoramiento en el proceso de escolarización, medidas de atención a la diversidad
• Si necesitas recursos de apoyo educativo y/o sociosanitario
• Eres docente y necesitas información sobre una enfermedad rara y sus repercusiones en el ámbito educativo.
• Tienes dificultades para conciliar tu trabajo con el cuidado de tu hijo/a o para adaptar tu puesto de trabajo por la enfermedad rara que padeces
Si desea información y orientación adicional contacte con el Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras de FEDER
Teléfono: 918 221 725
Email: sio@enfermedades-raras.org