¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo.
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La historia de Samuel (7 años): así es vivir con una enfermedad ultrarrara que solo tiene 2 casos diagnosticados
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Carta al mundo
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La Paraparesia Espástica Familiar y yo
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Tras el diagnóstico, vaciamos nuestras mochilas de problemas y las llenamos de esperanza y coraje
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El diagnóstico en la edad adulta, tras casi 3 años de lucha
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