¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo.
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He tenido más de 30 operaciones y he salido adelante, pero sin investigación no hay futuro para las enfermedades raras
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La rara enfermedad de los Chicharro que se lleva todo por delante
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Raras son las enfermedades, no las personas que convivimos con ella Esta es la historia de María, conócela
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Testimonio de Mª Carmen Rivera, madre de Luis, un niño con Síndrome de Kabuki
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"Desde el momento del diagnóstico, me enfrenté a dudas, incertidumbres y sentimientos de ser un bicho raro e incomprendido" apunta
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