¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo.
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Inmunodeficiencia común variable hereditaria
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Síndrome de Hurler
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"A raíz de tener más información sobre mi patología y conocer a otras personas en mi misma situación sé que soy un chico como otro cualquiera", afirma Juanjo
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...y mi vida cambió para siempre
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