La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha notificado un notable incremento de cuidadores de menores con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico que ante un Expediente de Regulación Temporal de Empleo (ERTE) han perdido la prestación por hijo con enfermedad grave recogida en el Real Decreto 1148/2011.

Las enfermedades raras suelen tener carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70% de los casos. Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos y conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas. Todo ello genera, además, un gran impacto personal y económico en el seno familiar: el 20% de los ingresos anuales de muchas familias se destinan al cuidado de la patología.

Estas características sitúan a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o que están en busca de diagnóstico como un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social nacional y autonómico. Como añadido, «el contexto actual las sitúa en una situación de riesgo aún más preocupante durante estos días, y más en concreto y de forma prioritaria a todas las personas con enfermedades raras respiratorias y cardíacas, es decir, aquellas que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus» ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER.

La situación se agrava en aquellos casos en los que un miembro de familia se ve obligado a continuar yendo a trabajar, aun conviviendo con una persona de riesgo o aquellos que han visto suspendido su derecho a la prestación por hijo con enfermedad grave ante un ERTE, ya que sólo se puede acceder al mismo si los dos progenitores del menor están en situación de alta en la Seguridad Social. Frente a ello, «nuestra propuesta se centra en establecer medidas de excepcionalidad ante situaciones como ésta, de especial necesidad, para que no se suspenda el subsidio» ha concretado Carrión.

FEDER y el tejido asociativo recuerdan que estas personas, debido a su situación previa, «son las últimas personas que deben de entrar en un ERTE, ya que se trata de personas que merecen una especial protección laboral» ha subrayado el Presidente de FEDER. Para ello, resume, «de igual forma que, ante el Estado de Alarma se están dando muchas medidas excepcionales, a través del RD 8/2020, también habría de incorporarse y articularse ésta, plenamente justificada».

En esta línea, FEDER contactó con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) para compartir y trabajar conjuntamente al sector ante esta alerta. Como resultado, CERMI recogió nuestra propuesta y la trasladó al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones la petición urgente del movimiento social de la discapacidad organizado de no suspender la prestación por cuidados de menores con cáncer u otra enfermedad grave si los progenitores pasan a un ERTE.

Favorecer el teletrabajo a quienes conviven con enfermedades raras y sus familias.

Junto a esta excepcionalidad, FEDER también recuerda que, en el ámbito laboral, las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sus familias constituyen un sector de alto riesgo. Sin embargo, en ocasiones, se encuentran con que no disponen de opción al teletrabajo, no siempre cuentan con los EPI, ni tampoco pueden acogerse a una baja médica por no estar enfermo. Estas personas tienen que exponerse diariamente a infectarse por el COVID-19 y con ello a sus familiares sin un marco legal que pueda reconocerles como colectivo de muy alto riesgo.

Además, la gravedad de las mismas, obliga a muchos progenitores a tener que dejar de trabajar para cuidad del menor, por lo que economía familiar depende en muchas ocasiones del salario de una sola persona. Las bajas laborales por motivos del coronavirus o pérdida temporal o definitiva del puesto de trabajo ponen en situación de riesgo la economía familiar de los trabajadores repercutiendo de manera directa en las posibilidades familiares de continuar proporcionando a la persona con enfermedades poco frecuentes las terapias que necesita.

Frente a todo ello, además de la solicitud de medidas excepcionales, en línea con las recomendaciones de las autoridades sanitarias del país orientadas a la contención de COVID-19 y con el objetivo de ser responsables con la sociedad reduciendo la posibilidad de contagio, FEDER y el tejido asociativo a continúan prestando nuestros servicios y atenciones vía telefónica y online para dar respuesta y atención a cada una de las familias que están viviendo esta situación.

Última actualización 26/03/2020

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