Con motivo de la celebración en Melilla de las Jornadas de Enfermedades Raras y no tan raras, organizadas por la Asociación "Cuenta con nosotros", Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acompañada por Guillermo Vallejo, Coordinador de zona de la federación y Presidente de la asociación "Cuenta con nosotros", se reunió con el Director Territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria en Melilla, Francisco Robles.

Ancochea reconoció el papel que desempeña la unidad coordinadora cuando un paciente con una enfermedad poco frecuente se tiene que desplazar a la península, ya que esta unidad tiene como objetivo que en una sola jornada, y de forma coordinada, el paciente sea atendido por todos los especialistas para evitar esfuerzos innecesarios.

En este encuentro también se abordaron temas educativos y se desarrolló la necesidad de incluir la figura de la enfermería escolar en los centros educativos, para que los alumnos que requieren asistencia sanitaria puedan cursar una educación normalizada en centros ordinarios. Desde la administración se informó que estaba previsto incluir esta figura en el próximo plan de empleo.

Finalmente, y con motivo de la intervención del Dr. Ignacio Abaitua, Jefe de Área del IIER del Instituto de Salud Carlos III y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red, en las jornadas para presentar el registro y el biobanco, se acordó que se desarrollaría el registro de enfermedades raras en Melilla y una vez esté culminado se incluya en el nacional.

Los menores, una prioridad para FEDER

Tras esta reunión, la Directora de FEDER fue recibida por la Directora Territorial del IMSERSO, Isabel Quesada, y la Directora del centro base, Teresa Rizo.

En esta reunión se incidió en la necesidad de proporcionar rehabilitación a los menores de entre 6 y 16 años con enfermedades poco frecuentes más allá de la atención que reciben en los centros educativos, la cual es insuficiente.

Por parte del IMSERSO se va a desarrollar un sistema de ayuda a la dependencia para aquellas familias que tienen reconocida la atención domiciliaria que incluye fisioterapia y terapia ocupacional.

A partir de esta reunión, la Directora Territorial del IMSERSO anunció que extendería también este servicio para cuidadores con personas dependientes a cargo.

Pin It