Fuente: ASIC. Con motivo del mes de mayo, mes de concienciación de la ictiosis, y dentro de las actividades enmarcadas en IAM21, la Asociación Española de Ictiosis, ASIC, ha lanzado su I Carrera solidaria por la Ictiosis, un evento lúdico, deportivo y solidario, ya que el 100% de las inscripciones se destinará a proyectos en favor de las personas con ictiosis gestionados por la propia entidad.

Debido a la situación sanitaria actual provocada por la covid19 y las restricciones de las diferentes regiones, la carrera se celebrará en formato virtual, de modo que cada participante podrá correr por donde quiera y siempre siguiendo las recomendaciones sanitarias de su municipio. Se trata de una carrera 100% solidaria y virtual que se podrá realizar del 28 al 31 de mayo desde cualquier lugar.

El proceso de inscripción ya está abierto a través de esta página web (https://www.rockthesport.com/es/evento/i-carrera-por-la-ictiosis) y los corredores pueden elegir entre dos tipos de carrera: 5 km y 10 km. También pueden comprar la camiseta oficial del evento.

La entidad también ha habilitado un botón de Donación para aquellas personas que quieran colaborar sin necesidad de ‘sudar la camiseta’. «Se trata de un evento solidario y lúdico que te acerca a las personas que padecen Ictiosis, no es necesario ser el mejor atleta, ni contar con una gran pista para correr –señala José María Soria, presidente de la Asociación Española de Ictiosis– Se puede correr por el pasillo de casa. Lo importante son las ganas de ayudar a la ictiosis». El objetivo de ASIC con esta I Carrera Solidaria por la Ictiosis es recaudar fondos que les ayuden a poner en marcha un proyecto de investigación en pro de encontrar la cura a la ictiosis.

«Los últimos avances en medicina personalizada, medicamentos biológicos, terapia génica… Nos permiten soñar con ese futuro no tan lejano al que, desde ASIC, queremos llegar cuanto antes, se trata también de una carrera hacia la investigación», añade Soria.

¿Qué es la ictiosis?

La ictiosis es una enfermedad genética que en España solo padecen entre 300 y 500 personas, que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad y otras manifestaciones extracutáneas, derivadas del trastorno genético de base.
También es necesaria una atención psicológica. Al tratarse de una enfermedad tan visible (afecta a un gran porcentaje de la superficie corporal), puede provocar alteraciones del estado de ánimo, depresión, ansiedad u otros trastornos.

Aunque existen 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, la mayoría de ellas se caracterizan por presentar:

• Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, y favorece la formación de grietas, ampollas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.

• Descamación dolorosa y continua.
• Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
• Enrojecimiento (eritema).
• Intolerancia al calor: la inexistencia de sudoración (hipohidrosis) impide regular la temperatura corporal.
• Picores persistentes que impiden el descanso.
• Problemas oculares y de audición.
• Reacciones alérgicas.

Debido a su escasa prevalencia, no es de gran interés por las farmacéuticas y no existe cura, todos los tratamientos que hay hasta la fecha son paliativos (para aliviar síntomas).
La necesidad permanente de hidratación varias veces al día condiciona la dependencia y disminuye mucho la calidad de vida. Las personas afectadas necesitan dedicar una media de 2 horas de cuidados diarios, lo que les obliga a quitar tiempo de lo que les gusta: jugar, estar con su familia, bailar...

Además, los tratamientos no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, lo que obliga a las familias a asumir un coste medio de 200-300 € al mes.

La Asociación Española de Ictiosis es la entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que trabaja desde hace 20 años en favor de las personas con ictiosis en nuestro país. La labor de la entidad es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.

Puedes conocer cómo colaborar (https://www.ictiosis.org/dona/) a través de la web.

Última actualización 07/05/2021

Pin It