¡NUEVO REGISTRO! Participa en una encuesta para conocer más sobre cómo afecta el COVID-19 a nuestro colectivo
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Deú de Barcelona crean y coordinan un registro que ayudará a estudiar la COVID-19 en pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo de personas doblemente vulnerable en estos tiempos, ya que, se tiene que enfrentar a la incertidumbre sobre las consecuencias de este nuevo virus y a la paralización de la atención en su patología, pues el 94% de las familias en España la han visto paralizada</p><p>
Esta iniciativa consta de una serie de cuesitonarios gestionados desde la Plataforma Share4Rare que recogen información sobre las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico y se han visto afectadas por la emergencia sanitaria derivada de la COVID-19</p><p>
Este registro ayudará a conocer más sobre esta nueva enfermedad y la evolución en las personas que forman nuestro colectivo, por ello, desde FEDER te animamos a participar en él, para poder descubrir la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes que hayan pasado el COVID-19</p><p>
¿Cómo puedo registrarme?"
Para generar el registro se facilitarán una serie de cuestionarios que recogerán información de pacientes que padezcan alguna enfermedad poco frecuente y que hayan cursado una infección por SARS-CoV-2. Todas aquellas personas que quieran participar deberán registrarse en Share4Rare. En caso de que los pacientes sean menores de edad los cuestionarios pueden ser completados por sus padres, cuidadores o tutores legales. Próximamente se lanzará un cuestionario dirigido también a los médicos</p><p>
Si tienes alguna duda sobre el registro pero te gustaría participar, escribe a info@share4rare.org. Si deseas participar pero aún no formas parte de Share4Rare, en el formulario de inscripción para acceder a los cuestionarios se te pedirá que te registres en la plataforma antes de poder acceder a ellos. Por último, si ya eres usuario de la plataforma recibirás un aviso en cuanto los cuestionarios estén activos. ¡Juntos y juntas podemos impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes!"
Última actualización 04/08/2020"
