Abordamos junto a la Consejera de Salud de Andalucía el presente y futuro de las enfermedades raras este 2024

Fecha/Hora de publicación: Viernes 19 de Enero de 2024 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

• Se estima que más de medio millón de personas conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en Andalucía. Un colectivo representado dentro de FEDER por 48 organizaciones de pacientes.
• Ambas entidades han puesto en común retos como la actualización del Plan Andaluz de Enfermedades Raras que se prevé se ponga en marcha durante el primer semestre de este año.
• La cita se produce en un momento doblemente especial: la antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero y el XXV aniversario que FEDER conmemora este año.

Nota de prensa | La consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Catalina García, y el secretario general de Humanización, Planificación, Atención Sociosanitaria y Consumo, Francisco Javier Vázquez, recibieron ayer a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para abordar el estado de situación de este colectivo a nivel autonómico y definir próximos pasos este 2024.

En Andalucía se estima que alrededor de medio millón de personas conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico. Un colectivo que está representado dentro de la familia FEDER por más de 48 organizaciones de pacientes, siendo esta autonomía la que más tejido asociativo aporta a la organización detrás de la Comunidad de Madrid y Cataluña, tal y como han compartido hoy Carmen Moreno, miembro de su Junta Directiva, e Isabel Motero, directora de la organización.

Así, la reunión sirvió para poner en común retos y oportunidades que ofrece este 2024 desde una perspectiva general, pero también autonómica, con el desarrollo del Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER) que está en proceso de actualización en la actualidad y cuya puesta en marcha se espera durante este primer semestre del año, celebrando este mismo mes una reunión técnica de seguimiento y trabajo del mismo.

Asimismo, pudieron compartir el estado de situación del Protocolo de coordinación y atención de necesidades sanitarias en el ámbito escolar que la Consejería de Salud y Consumo está implantando de manera coordinada con la Consejería de Desarrollo Educativo desde finales de 2023.

Además, ambas instituciones trabajarán juntos en el próximo Foro Andaluz de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico que FEDER organiza en diferentes autonomías para profundizar y poner el foco en los retos que enfrenta cada comunidad en el abordaje social y sanitario de estas patologías.

La cita se produce a poco más de un mes de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, y en un momento muy especial para la organización que este año celebra su XXV aniversario y también para Andalucía, ya que Sevilla fue precisamente la ciudad que vio nacer a FEDER.