Cataluña pone el foco en la investigación y la atención integral de las ER en su Día Mundial
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Ámbito: CCAA
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, el Comité Organizador de este día ha organizado su 15.ª edición el lunes 28 de febrero, en el Caixa Fòrum (Avda. Francesc Ferrer i Guàrdia, 6-8, Barcelona), para abordar la situación de quienes conviven con estas patologías; colectivo que suma alrededor de 400.000 personas en Cataluña.
Esta cita ha contado con gran representación institucional a través con la Hble. Sra. Alba Vergés, vicepresidenta primera del Parlament de Catalunya que ha inaugurado la misma.
En esta bienvenida y presentación de la jornada, también han intervenido la Sra. Iolanda Arbiol, directora de la Plataforma Malalties Minoritàries de l’Institut Català de la Salut y el Sr. Antonio Cabrera, miembro de nuestra Junta Directiva y del Comité Organizador del Día Mundial en Cataluña. A través de su intervención, se puso el foco en la necesidad de trabajar en red, ampliar el programa de cribado neonatal, garantizar la equidad en el acceso a medicamentos, mejorar la investigación y cooperar entre países.
En este contexto, el acto sirvió para poner el foco en la importancia de dotar de recursos a la investigación, continuar con la creación de unidades de experiencia clínica, así como apoyo integral a los afectados y sus familiares. Retos trasladados por los propios pacientes, pero también por los profesionales del área de la salud.
Los expertos, además, han subrayado la importancia de evaluar las necesidades del paciente de forma integral con el fin de tener una visión más holística e impulsar medicina personalizada, coordinación territorial e internacional de las redes para compartir experiencias y conocimiento, así como dar visibilidad a las ER para sensibilizar a la población general.
Se trata de uno de los actos centrales del Dia Mundial Cataluña. La Jornada ha arrancado con una mesa inaugural, seguida de los testimonios a tres voces que como son; Epidermólisis Bullosa, el síndrome de Moebius i Artrogriposi Múltiple Congènita, para compartir sus experiencias, inquietudes y la necesidad de encontrar redes por un abordaje multidisciplinario e inter-hospitalario en enfermedades minoritarias para mejorar su calidad de vida. Como conclusión de todos ellos se ha puesto de relieve cómo las enfermedades raras impactan a toda la familia, poniendo especial énfasis en la importancia de investigar de forma multidisciplinar y cómo el conocimiento mejora la calidad de vida de los afectados.
La primera sesión ha estado dedicada a la investigación en enfermedades minoritarias, donde se han presentado cuatro de los proyectos financiados por el Maratón de TV3 de 2019.
La segunda sesión, "Dilemas de la comunicación paciente-profesional", ha invitado a reflexionar sobre las necesidades e inquietudes de las personas que viven afectadas por una enfermedad de baja prevalencia y nos ha acercado a los dilemas en los adelantos en investigación básica y en cómo se comunican a la sociedad.
Al finalizar la jornada, se han dado los reconocimientos que la Comisión organizadora del Día Mundial otorga a los y las profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las enfermedades minoritarias.
Desde la familia FEDER, además de por Antonio Cabrera, estuvimos también representados por Anna Ripoll, nuestra Representante Territorial en Cataluña, además de Cateria Aragón y Milda Galkute de nuestro equipo técnic.
¿A quién se dirige?
En Cataluña, bajo el lema “Juntos hacemos piña” se pone en valor la necesidad de acciones formativas y divulgativas para dotar de herramientas a los profesionales sanitarios para conocer a través de un caso clínico la necesidad de este abordaje multidisciplinario por un diagnóstico precoz y mejor atención integral. Esta Jornada también se dirige a las personas que viven afectadas por una de estas enfermedades de baja prevalencia y a su entorno. Esta Jornada divulgativa, permite favorecer un espacio común con las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, investigadoras, y representantes institucionales, para informar sobre las enfermedades minoritarias y dar visibilidad.
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