Celebramos el Acto de recepción en las Cortes Valencianas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023
Fecha/Hora de publicación: | Comunidad Valenciana
Autor: FEDER
Ámbito: CCAA
Tenemos el gran placer de informaros que volvemos a retomar la actividad principal dentro de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 y que lleva como lema principal ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. El objetivo principal de este acto es sensibilizar a la población valenciana así como a los agentes que favorece el cambio social sobre las necesidades de nuestro colectivo con el fin de afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al tratamiento. Os invitamos a participar.
DATOS DEL EVENTO:
Lugar: Hemiciclo de las Cortes Valencianas, Plaza San Lorenzo, 3 CP 46003 Valencia.
Día: 27 de Febrero de 2023.
Horario: De 11:00 a 12:00 horas.
Todos los asistentes deberán estar a las 10.45 en la puerta principal de las Cortes Valencianas para su identificación. Plazo de inscripción: 22 de febrero a las 14.00hs Se deberá realizar una inscripción por cada asistentes; dado que las plazas son limitadas se dará prioridad a aquellas personas/entidades que estén vinculadas con el colectivo y por orden de inscripción. Para cualquier duda o aclaración, podéis remitiros al siguiente correo electrónico: comunidadvalenciana@enfermedades-raras.org
Un centenar de actividades en toda España
FEDER junto con sus 411 entidades generarán en torno al mes de febrero una movilización social en toda España que impulsará un centenar de actividades para concienciar sobre la importancia de un diagnóstico a tiempo.
Actividades de sensibilización, de movilización inundarán nuestro país bajo el lema “haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Pero también, la Federación acudirá a parlamentos autonómicos y cámaras nacionales para solicitar la adhesión a la declaración institucional y reivindicar la esperanza de los tres millones de personas con enfermedades raras en España.
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