El 94% de las personas atendidas por el Servicio de Atención Psicológica de FEDER son mujeres

Fecha/Hora de publicación: Martes 8 de Marzo de 2022

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

• El 67% de las mujeres con enfermedades raras sufren un mayor retraso diagnóstico y, como familiares, son quienes tienden a asumir los cuidados de los menores con enfermedades poco frecuentes.
• Dado que más del 80% de las consultas recibidas en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) son de mujeres, la organización trabaja para empoderar tanto a las mujeres que conviven con estas patologías, como a portadoras y aquellas que ejercen el rol de cuidadoras.
• La colaboración de empresas solidarias como Kyowa Kirin, permite a FEDER abordar estas problemáticas y analizar el impacto del género en el colectivo.

8 de marzo - Las enfermedades raras suponen un gran impacto en las personas que conviven con ellas y en sus familiares, especialmente en las mujeres. Así lo ponen de manifiesto los datos del servicio de Atención Psicológica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el que un 94% de sus usuarias son mujeres.

Las mujeres, en términos generales, se enfrentan a un mayor retraso diagnóstico y a una mayor carga psicológica en el caso de las portadoras, pero además en la mayoría de los casos tienen que asumir el rol de cuidadoras de sus familiares con enfermedades poco frecuentes.

Sin duda alguna, uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras, es la dificultad para lograr un diagnóstico. En el caso de las mujeres, el 67% sufren una especial demora para obtenerlo, a consecuencia de que los síntomas de las diferentes patologías no se manifiestan de la misma forma en las mujeres que en los hombres, lo que dificulta los dictámenes médicos ya que la mayoría de las investigaciones toman a los varones como sujetos de referencia.

Esto provoca en un 31% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente, lo que repercute en que un 70% de las mujeres necesiten ayuda psicológica durante el proceso. Esta realidad también se hace tangible en el Servicio de Información y Orientación de FEDER, donde se refleja la misma tendencia y es que 8 de cada 10 de las más de 7.000 consultas atendidas por este servicio durante 2021 fueron de mujeres.

Hoy, 8 de marzo, coincidiendo con el Día Internacional de la Mujer, FEDER presentará su proyecto “La perspectiva de género en las ER” en el marco del acto “I Jornada Igualdad de Género y Enfermedades Raras” organiza por El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras, con el objetivo de dar a conocer a la sociedad el contexto actual de la perspectiva de género y variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad. Y plantear la necesidad de la inclusión de la igualdad de género como eje central en la elaboración de acciones que protejan la salud y promocionen el bienestar de las personas con enfermedades raras como la de sus familias y cuidadores.

Por eso, desde FEDER y con el apoyo de entidades solidarias como Kyowa Kirin, se trabaja a través del proyecto “La perspectiva de género en las ER” para promover el empoderamiento de las mujeres afectadas por una EpF o que están en busca de un diagnóstico, así como las mujeres portadoras de una EpF y de aquellas mujeres que ejercen el rol de cuidadoras.

Del mismo modo se trata de dotar a las mujeres afectadas y cuidadoras de diversas estrategias de afrontamiento, con el objetivo de mejorar su autoevaluación, su aceptación ante la realidad, confiando y aceptando la ayuda de otros, creando así una red de apoyo social que fomente su auto cuidado y autonomía personal, así como aumentar los recursos familiares y de comunicación con su sistema social.

Destacan en esta misión, los talleres específicos de género en enfermedades raras y los grupos de apoyo mutuo, que junto a las atenciones individuales pretenden dar apoyo y herramientas de afrontamiento a este colectivo.

Al mismo tiempo, toda la problemática y necesidades que desde los Servicios de Atención Directa se identifican, son evaluadas desde el Observatorio sobre enfermedades raras (OBSER) que trabaja en un informe para analizar las consecuencias de esta desigualdad, como las dificultades en la conciliación de sus áreas de responsabilidad y de cuidados, el abandono del entorno laboral, la dificultad para recibir apoyo durante el duelo o la necesidad de acompañamiento.

En palabras de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, que ha reiterado su agradecimiento a las empresas solidarias como Kyowa Kirin que impulsan este proyecto, “Las conclusiones de este informe, nos servirán para seguir trabajando en el empoderamiento de las mujeres de nuestro colectivo, buscando la mejora de su calidad de vida y la igualdad de oportunidades, incluyendo la perspectiva de género de forma transversal en las diversas líneas estrategias de la federación”.

En colaboración con: