Cargando...

Federación española de enfermedades raras

El acceso a los Sistemas Aumentativos y Alternativos de la Comunicación, una prioridad en transformación y empoderamiento

Imagen de recurso con iconos sobre comunicación alrededor de varias personas.

El acceso a los Sistemas Aumentativos y Alternativos de la Comunicación, una prioridad en transformación y empoderamiento

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

En los últimos meses, nuestro movimiento asociativo nos ha trasladado la necesidad y la problemática de nuestro colectivo para acceder a algunos productos de apoyo como son los Sistemas Aumentativos y Alternativos de la Comunicación (SAAC), motivo por el cual desde hace años venimos trabajando en esta área y que nos ha llevado esta semana a celebrar un webinar con la familia FEDER. 

Y es que, en España, aproximadamente una de cada diez personas tiene discapacidad y, de estos, cerca de un 20 % presentan dificultades de comunicación, con las consiguientes limitaciones que esto conlleva en el desarrollo y en las posibilidades de participación en todos los aspectos de su vida.  De estas, muchas conviven con una enfermedad rara y comparten una necesidad común: ayuda para lograr comunicarse de forma oral. 

La comunicación es primordial para todos los aspectos del desarrollo y aprendizaje e interacción con los demás y, sin un adecuado acceso, la infancia y los adultos con necesidades complejas de comunicación se encuentran en una situación de desventaja considerable a la hora de aprender y socializar. 

La identificación y concienciación de las barreras de acceso y de oportunidad es clave para abordar la interacción y comunicación con una persona con necesidades complejas de comunicación. Tenemos la responsabilidad de conocer sus barreras, identificar sus intentos comunicativos, atenderlos, escucharlos y, siempre, dotarlos de significado. 

Acción desde la transformación social 

Poniendo de manifiesto la desigualdad respecto al acceso y la información que se tiene sobre los SAAC, el acceso a los mismos se ha constituido como una de las prioridades de FEDER. Por ello, dentro de nuestro trabajo desde la federación se realiza en la defensa de los derechos de nuestro colectivo, realizamos aportaciones en consulta pública del Proyecto de Orden por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre respecto a acceso del lector ocular a los SAAC, así como solicitamos una reunión con la Subdirección General de Cartera de Servicios y Fondos de Compensación para poder acercarle la situación de las familias y la posibilidad de un procedimiento de coordinación para los casos que nos puedan llegar desde nuestro movimiento asociativo y desde los servicios de atención directa. 

Generando alianzas por un mismo fin 

Ahora damos un paso más para el empoderamiento y capacitación de nuestro tejido asociativo, generando alianzas y trabajar en red es lo que nos lleva a generar estos cambios. 

Por ello, contar con una alianza como ALFASAAC, que tiene una gran trayectoria en cuanto al acompañamiento, orientación y formación a las familias, capacitacitando a nuestro movimiento asociativo hace que se genere un mayor impacto en la representación de los derechos de las familias que conviven con una ER. Ya que en la especialización y el trabajo en red se consigue un mayor impacto para la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una enfermedad poco frecuente. 

Además de estas acciones, con el objetivo de trabajar en red con nuestro movimiento asociativo, ya que son los expertos ante las necesidades que el colectivo que representan, estamos desarrollando acciones de trabajo grupales con el objetivo de: detectar las necesidades existentes relacionadas a los sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación de los usuarios de atención directa. Así como generar una estrategia de incidencia política desde una perspectiva trasversal vinculada a los sistemas alternativos y aumentativos con nuestros usuarios y el tejido asociativo. 

Compartir en:

Noticias relacionadas

  • El 7 de mayo os esperamos en Murcia para celebrar el IX Foro de enfermedades raras y sin diagnóstico

    Fecha de publicación:

    Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 7 de mayo Murcia celebra su IX Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura a...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Cataluña acoge el 9 de mayo el III Foro de enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 9 de mayo Cataluña celebra su III Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en la sala de actos del Hospital de Bellvitge y dará comienzo...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • La prevención, foco de nuestro trabajo con la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad

    Fecha de publicación:

    Esta semana nos hemos reunido con Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad, y Javier Rebollo, Subdirector General de Diálogo Civil, para dar continuidad a...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid