El Día Internacional de la Discapacidad, una jornada para reivindicar
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de la Discapacidad y desde FEDER nos queremos adherir a esta jornada, representando a un movimiento que está compuesto por 381 organizaciones de pacientes y a más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en España que forman parte del colectivo
Dentro del movimiento de pacientes con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, más de la mitad de los pacientes cuenta con discapacidad por déficit motor, sensorial o intelectual con reducción de la autonomía en 1 de cada 3 casos
Concretamente, según el Estudio ENSERio más de un 80% de las personas posee el certificado de discapacidad. No obstante, el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento y evolución acerca de la enfermedad
Los baremos de clasificación de discapacidad, siguiendo los criterios CIF, una prioridad" Por otro lado, en el marco del Día Internacional de las Personas con discapacidad, instamos a aprobar los baremos de calificación de la discapacidad siguiendo los criterios de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)
«El principal problema que identificamos en la actualidad es que las valoraciones no se ajustan a la realidad de nuestro colectivo, de forma que no contemplan aspectos y dificultades relacionados con la patología y que han ido surgiendo en los últimos años, ya que hoy por hoy la valoración se realiza en base a la antigua Clasificación Internacional Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de los años 70. Frente a ello, pacientes y profesionales coincidimos en que esta situación mejoraría si en España se aplicara el baremo basado en la clasificación CIF, que impulsada hace ya más de una década, permitiría valorar de una forma más ajustada la discapacidad de cada persona» ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación
Además, desde la perspectiva de pacientes, ha añadido que «las personas y sus familias se identifica la necesidad de mejorar la información sobre los informes que deben aportar y mejorar la coordinación entre especialistas y profesionales para garantizar el conocimiento completo sobre la enfermedad a valorar
Entre las principales dificultades que identifican las familias al proceso de valoración de la discapacidad, pero también de la dependencia, se encuentra en la escasa información accesible, la necesidad de especialización y las dificultades de comunicación y coordinación de profesionales, además del tiempo que conlleva el proceso, que en algunas Comunidades Autónomas llega a alcanzar los 2 años
Precisamente por todo ello, consideramos también trasversal la unificación de ambos procesos, discapacidad y dependencia, para evitar informes contradictorios, ahorrar repeticiones de trámites y valorar de forma más eficiente la situación de la persona, entendiendo que la dependencia se manifiesta habitualmente cuando existe un grado importante de discapacidad, y a la inversa
En este sentido, recordamos también su apuesta por crear una historia sociosanitaria o un expediente único que compartan tanto la información social como la sanitaria a fin de que se puedan agilizar ambos trámites
Nuestro colectivo, especialmente vulnerable frente al COVID-19" Además, las familias con enfermedades poco frecuentes se han enfrentado este 2020 a una doble problemática que los hace doblemente vulnerables a nivel social
Nuestras familias ya se sentían aisladas, pero la situación actual ha agudizado esta incertidumbre ya que no conocemos las implicaciones del virus con la patología con la que conviven y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad en 9 de cada 10 casos
“Desde FEDER, junto al CERMI y de la mano de todo el tejido asociativo, queremos poner de relieve hoy más que nunca que, pese a todo, hemos seguido prestando y adaptando nuestros servicios y atenciones vía telefónica y online” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación
Porque, históricamente, ha sido el tejido asociativo el que se ha posicionado como un referente a la hora de prestar servicios especializados, más aún en enfermedades raras. Porque mientras no exista tratamiento ni cura, se permita acceder a un abordaje terapéutico que frene el avance de la enfermedad
Servicios que se prestan desde el colectivo de pacientes como expertos en el abordaje de estas patologías, pero también porque siendo una necesidad del colectivo, pues, la Administración lo ofrece parcialmente, o bien porque los servicios están ofertados, pero necesitan mayor especialización
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