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Federación española de enfermedades raras

El Ministerio de Sanidad presenta el próximo 23 de enero el nuevo Catálogo Común de Pruebas Genéticas

Cartel de la Jornada.

El Ministerio de Sanidad presenta el próximo 23 de enero el nuevo Catálogo Común de Pruebas Genéticas

Fecha/Hora de publicación: | Madrid

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

El Ministerio de Sanidad presenta el próximo 23 de enero el nuevo Catálogo Común de Pruebas Genéticas en su salón de Actos Ernest Lluch y también vía streaming. 

La primera propuesta de catálogo de pruebas genéticas/genómicas fue aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en 2023 con la proyección de  garantizar a todos los pacientes que lo precisen un acceso más homogéneo y equitativo en el marco del SNS a las mismas.

Ésta es precisamente una prioridad sobre la que desde FEDER venimos trabajando y así tendremos la oportunidad de trasladarlo en este marco de la mano de nuestro Presidente, Juan Carrión, que representará a los pacientes con enfermedades raras en la primera mesa de esta Jornada que girará en torno al catálogo para, posteriormente, abordar la aplicación de la investigación a la cartera común de servicios.

La cita se dirige así a profesionales sanitarios de las comunidades autónomas, asociaciones de pacientes, sociedades científicas y personal de la industria implicados en el área de la genética. Así mismo, analizará el procedimiento de actualización del catálogo que debe ser ágil, eficaz y eficiente.

Primeros pasos del catálogo

El catálogo se ha iniciado con las primeras áreas priorizadas y se va a completar de manera progresiva con las áreas de trabajo pendientes de abordar.

En paralelo, se ha desarrollado una herramienta informática que permite dar soporte al catálogo de pruebas genéticas que forman parte de la cartera común de servicios, de manera que sea accesible a la ciudadanía, profesionales, administraciones sanitarias y grupos de interés. La aplicación va a permitir la consulta pública de la información del catálogo, así como su actualización.

También desarrollará un mapa genético que muestre la información relativa a la distribución de los centros autorizados en España que realicen cada una de las pruebas genéticas.
 

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