Extremadura evalúa su Plan Integral de Enfermedades Raras y da los primeros pasos para actualizarlo
Fecha/Hora de publicación: | Extremadura
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
El pasado 6 de febrero se reunió el Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Extremadura para presentar el informe de evaluación del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) autonómico y con el objetivo de elaborar uno nuevo.
La bienvenida y apertura de la reunión corrió a cargo de la presidenta del Consejo, Dª. Silvia Torres Piles, que es a su vez la Directora General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias. En esta cita, la familia FEDER estuvo representada por Estrella Mayoral, Responsable del Eje de Atención Directa de nuestra organización.
En este marco, se presentó el informe de evaluación del PIER que estuvo vigente desde 2019 hasta el año pasado, concluyendo en la necesidad de generar un nuevo plan con objetivos más concretos e identificando las fuentes de información que permitan medir su consecución. Para ello, se generará un grupo de trabajo especifico y se trabajará de forma estrecha con el registro y las consultas de enfermedades raras extremeños, con el objetivo de tener una fotografía más rigurosa de la realidad autonómica.
Y es que en Extremadura se estima que más de 60.000 personas conviven con estas patologías, representadas dentro de la familia FEDER por un total de 11 organizaciones de pacientes.
La noticia se produce además en un momento en que Europa ha destinado nuevos recursos para el abordaje de las enfermedades raras que Extremadura, al igual que el resto de Comunidades Autónomas, recibirán a través del Ministerio. En el caso extremeño, esta ayuda se destinará a diagnóstico, sistemas de comunicación, accesibilidad y tratamiento.
Compartir en:Noticias relacionadas
El 7 de mayo os esperamos en Murcia para celebrar el IX Foro de enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 7 de mayo Murcia celebra su IX Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura a...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Cataluña acoge el 9 de mayo el III Foro de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 9 de mayo Cataluña celebra su III Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en la sala de actos del Hospital de Bellvitge y dará comienzo...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
La prevención, foco de nuestro trabajo con la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
Esta semana nos hemos reunido con Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad, y Javier Rebollo, Subdirector General de Diálogo Civil, para dar continuidad a...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid