Foros de ER: un análisis en profundidad para identificar retos junto a la comunidad profesional
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Tenemos el placer de presentaros uno de los proyectos más ilusionantes de esta recta final del año como son nuestras Jornadas de Enfermedades Raras en 7 Comunidades Autónomas
Como sabéis, desde FEDER trabajamos para defender nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, pero teniendo en cuenta que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal-- responde así al diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí
Además, teniendo en cuenta que cómo falta de información condiciona el abordaje de la enfermedad, tanto para la comunidad profesional -que necesita de más herramientas e información- como de los propios pacientes, sabemos que la necesidad de una formación constante y actualizada para ambos perfiles
Con el objetivo de contribuir a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio, se desarrollan estos Foros que en algunas comunidades se han venido desarrollando históricamente y en otras implantamos por primera vez
Todos ellos se se desplegarán en el mes de noviembre y diciembre en 7 autonomías: Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco y Región de Murcia
Por ahora, las fechas confirmadas son:
- Extremadura: 9 de noviembre
- Andalucía: 24 de noviembre
- País Vasco: 26 de noviembre
- Comunidad de Madrid: 29 de noviembre
- Comunidad Valenciana: 30 de noviembre
- Región de Murcia: 15 de diciembre
- Cataluña: 14 de enero
Todos los foros abordarán cuestiones desde una perspectiva internacional y estatal común, pero también habrá espacio para abordar las principales cuestiones de interés y más urgentes en cada Comunidad Autónoma según su especificidad
Objetivos" - Sensibilizar a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, sobre la problemática del colectivo para implicarles en la respuesta de dichas necesidades
- Posicionar a las enfermedades raras como problema social y sanitario, poniendo en valor la labor de la Federación y su impacto en la sociedad" - Sensibilizar, informar y formar a la comunidad profesional, familiares y asociaciones de enfermedades raras en materia de avances de la región
- Potenciar la identificación de necesidades comunes entre participantes y lograr mayor implicación
- Facilitar punto de encuentro de intercambio de todos los agentes de las enfermedades raras
Publicación: 27/10/2021
Actualización: 04/11/2021.
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