Impulsar la transformación social y la investigación en enfermedades raras, objetivos de FEDER y su Fundación para 2024
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
Impulsar la transformación social y la investigación son dos de las prioridades que la Junta Directiva, el Patronato y la Dirección de nuestra Federación y Fundación han marcado en la planificación de la organización para 2024.
«El próximo año es especialmente significativo para la familia FEDER, ya que se cumplen 25 años desde su constitución» ha avanzado Juan Carrión, nuestro Presidente. «Una trayectoria en la que el tejido asociativo ha pasado de estar formado por 7 a 418 organizaciones de pacientes que trabajan juntas para dar respuesta a las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes a través de la atención directa, la consolidación del tejido asociativo y la transformación social».
Un espíritu que hemos mantenido durante estos 25 años y que cobra cada vez más fuerza conforme se ha consolidado nuestra proyección. Precisamente por eso, nuestra estrategia en transformación social estará marcada con el objetivo de legitimar la voz de los pacientes “de lo local a lo global” en la toma de decisiones que les afectan.
Para ello, incrementaremos las ayudas al tejido asociativo, consolidaremos nuestra atención directa y sus alianzas así como estrategias para estar más cerca que nunca de las personas y familias que nos necesitan.
Retos que serán posibles gracias a «un equipo de personas que trabajan a diario al lado de las personas, familias, profesionales, investigadores e industria para hacer posible cada logro» ha subrayado Isabel Motero, nuestra Directora, que ha representado a la comunidad profesional de la organización en este espacio.
Así, focalizaremos nuestros esfuerzos en 2024 en continuar motivando el liderazgo de España en una Resolución de la OMS en enfermedades raras, un Plan de Acción Europeo en el marco de las próximas elecciones al Parlamento Europeo y la evaluación y actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Objetivos que se complementan con nuestra acción autonómica, donde el próximo año viene marcado por elecciones en País Vasco y Galicia, además del impulso, actualización y continuidad de los planes autonómicos existentes en la materia, como los de Andalucía y Comunidad de Madrid que, se prevé, sean publicados en 2024.
La transformación social de FEDER también mira al futuro y por ello en este marco, el Patronato de nuestra Fundación ha identificado también las prioridades en materia de investigación, cuya principal prioridad será continuar apoyando proyectos del tejido asociativo, lanzando el próximo año la que será la IX Convocatoria de Ayudas a la investigación dirigida al diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
Para ello, desde la Fundación FEDER trabajaremos con la comunidad de pacientes como viene haciendo históricamente, pero también con la comunidad profesional e investigadora, como principales alianzas en el desarrollo de la investigación y su divulgación, de forma que la innovación permita desarrollar nuevas herramientas diagnósticas y tratamientos, pero que también llega a toda la sociedad.
