Instamos a garantizar el papel efectivo y el alcance de la participación de España en las Redes Europeas de Referencia

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 13 de Diciembre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• Existen 24 Redes Europeas de referencia en las que España participa con mayor o menor presencia, es un modelo puesto en marcha en 2017 para conectar hospitales de toda la Unión Europea centros de investigación y representantes de pacientes con el fin de mejorar la atención en enfermedades raras.
• Cada red cuenta con un grupo de defensa de los pacientes (ePAG) , parte de los cuales se han sumado los representantes españoles a un nuevo órgano que FEDER lidera para garantizar que la participación de los hospitales españoles en las redes  tengan tiene un impacto directo en los pacientes.
• Del grupo de Defensa de pacientes ePAG hay representantes de enfermedades renales raras, vasculares multisistémicas, del tejido conectivo y musculoesqueléticas, de la piel, neuromusculares y cardiacas, entre otras.

Nota de pensa | Garantizar el papel efectivo y el alcance de la participación de España en las Redes Europeas de Referencia (ERNs, por sus siglas en inglés) es uno de los principales retos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el próximo año ya que, si bien nuestro país participa en todas ellas, aún queda camino para que tengan un impacto directo en las necesidades reales de los pacientes.

España forma parte a día de hoy de todas las 24 Redes Europeas de Referencia, un modelo puesto en marcha en 2016 para crear redes entre hospitales de toda la Unión Europea con el fin de mejorar la atención de las enfermedades raras. En ellas, participan más de 100 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), ya que es requisito indispensable para los hospitales de la red referencia europea  contar con tal designación.

Éste es uno de los objetivos principales de un nuevo grupo de trabajo que FEDER coordina con pacientes españoles que participan en los grupos europeos de defensa del paciente (ePAGs, por sus siglas en inglés) que forman parte de las ERNs. 

En concreto, forman parte del grupo representantes de pacientes de las redes europeas las entidades HIPOFAM, AIRG-E, ANSEDH, SAMS, DPPE, DEBRA España, HHT, SIMA, SAF España representando a enfermedades renales raras, vasculares multisistémicas, del tejido conectivo y musculoesqueléticas, de la piel, neuromusculares y cardiacas, entre otras, que se unen ahora en FEDER para compartir experiencias y enriquecer la mejor fórmula de trabajar con cada red.

Nuevos retos ante una próxima convocatoria de ERNs

El reto surge ante el horizonte de una nueva convocatoria de Redes Europeas. Desde este grupo de trabajo se busca trabajar para abordar dos retos clave. Por un lado, alcanzar la presencia real y efectiva de España en las Redes Europeas de referencia a través de los médicos expertos conocidos por los pacientes. Aunque estamos en todas las Redes Europeas, no formamos parte de todas las áreas especializadas de cada una de ellas. En este punto es fundamental dar continuidad y sostenibilidad a la propia Red europea de referencia. Además, dado que la mayoría de los CSUR y los centros expertos de referencia europea se concentran en Madrid, Barcelona y Andalucía, es necesario garantizar su coordinación con todos los hospitales españoles, formen o no parte de la Red europea, para garantizar que el conocimiento especializado fluya. 

Y, por otro, garantizar la representatividad de los pacientes, tanto desde el punto de vista estatal como europeo. Así, de hecho, se puso de manifiesto en la Conferencia sobre Enfermedades Raras y Redes Europeas de Referencia que el Comité Económico y Social Europeo celebró en Bilbao el pasado mes de octubre en el marco de la Presidencia Española del Consejo de la Unión Europea o ante iniciativas nuevas como la participación de España en la Joint Action.