La Comunidad Valenciana cuenta con FEDER en su recién constituido Comité de Pacientes

Fecha/Hora de publicación: Viernes 28 de Abril de 2023 | Comunidad Valenciana

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

• En total, 12 entidades forman parte de este órgano que se constituyó ayer y que tiene carácter consultivo a organizaciones de pacientes y familiares por parte del Sistema Valenciano de Salud.
• El comité tendrá entre sus próximas prioridades los planes de Salud Mental y Atención Primaria y comenzará a trabajar a corto plazo de forma independiente a la Generalitat, al margen de las elecciones del 28 de mayo.
• La incorporación de FEDER al Comité de Pacientes es un reconocimiento a los retos que enfrenta este colectivo en la comunidad y se produce en paralelo a la puesta en marcha del V Plan de Salud de Comunidad Valenciana que también incorpora, por segunda vez, acciones específicas para este colectivo.

Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una de las 12 entidades que conforman el Comité de Pacientes de la Comunidad Valenciana que se constituyó ayer para «promover y fomentar la participación, tanto individual como colectiva, en los asuntos públicos, y regula las relaciones de la Generalitat con la ciudadanía y con las organizaciones y entidades que conforman la sociedad civil».

De forma concreta, este órgano que tiene carácter consultivo a organizaciones de pacientes y familiares por parte del Sistema Valenciano de Salud. Su constitución ayer sirvió para estructurar su funcionamiento, cuya presidencia estará encabezada por la presidencia de Santiago Llopis, de la Federación de Alzheimer de Comunidad Valenciana, y la vicepresidencia de María Llanos Cuenca, Directora General de Planificación, Eficiencia Tecnológica y Atención al Paciente.

En este marco también se definieron las próximas prioridades a trabajar, entre las que se encuentran los planes de Salud Mental y de Atención Primaria en los que ya están trabajando desde el Sistema Valenciano de Salud. Asimismo, se confirmó que el comité comenzará a trabajar a muy corto plazo y de forma independiente a la Generalitat, al margen de las elecciones del próximo 28 de mayo.

Junto con FEDER, formarán este comité la Federación de Alzheimer CV (FEVAFA), la Federación de Diabetes CV (FEDICOVA), la Fundación Activa Espina Bífida CV (FAEB-CV), la Federación Salud Mental CV (FEAFES), la Asociación Miastenia España (AMES), la Asociación Ciudadana de Alicante por VIH (ACAVIH), la Asociación de Celíacos CV (ACECOVA), la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI), la Asociación Valenciana de Pacientes Anticoagulados (AVAC), la Asociación de Fibrosis Quística CV y la Asociación Madres Padres Niños Cáncer CV (ASPANION).

Las enfermedades raras, en el V Plan de Salud de Comunidad Valenciana

La incorporación de FEDER al Comité de Pacientes es un reconocimiento a los retos que enfrenta este colectivo en la comunidad y se produce en paralelo a la puesta en marcha del V Plan de Salud de Comunidad Valenciana que también incorpora, por segunda vez, acciones específicas para este colectivo. En concreto, dentro del objetivo de ‘prestar atención especial a las enfermedades y problemas de salud que aportan la mayor carga de morbilidad’.

De esta forma, se confirma que la comunidad abordará la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes desde una perspectiva sociosanitaria, implementando un plan de mejora de la atención sanitaria alineado con la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud e incluyendo la notificación en el sistema de información (SIER-CV) de los casos identificados en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), las consultas especializadas y de coordinación.

Asimismo, desde FEDER aplauden también la continuidad de la Alianza Traslacional de Investigación en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana (ATIER) que es, además, un ejemplo de trabajo en red y buena práctica a extrapolar a otras autonomías.