La Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de País Vasco trabajará para garantizar el acceso en equidad a tratamientos para enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 29 de Marzo de 2023 | País Vasco

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

 La Consejera de Salud del Gobierno Vasco, Gotzone Sagardui, inauguró el Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Euskadi que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado viernes. La consejera trasladó así su implicación y compromiso con este colectivo que suma 7.509 personas con enfermedades raras. 

«Ellas y sus familias conviven con 893 patologías diferentes, un colectivo que en País Vasco se encuentra representado por 20 asociaciones de pacientes» tal y como reconoció Juana Mª Saénz, miembro de la Junta Directiva de FEDER y su Representante Territorial en País Vasco.

Junto a ella, inauguró la cita Iñigo Zubizarreta, Concejal adjunto del área de Acción Social del Ayuntamiento de Bilbao, ciudad que acogió el evento en el centro de ocio y cultura bilbaíno Azkuna Zentroa con el compromiso e implicación de la consejería de Sanidad, pero también de la consejería de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales. Ésta última estuvo representada por Marian Olabarrieta, Directora de Servicios Sociales, quien subrayó cómo el II Plan Estratégico del área tiene como objetivo promover un modelo de vida independiente.

A estas instituciones se suman también la Diputación Foral de Bizkaia, representada por su Director General de Promoción de la Autonomía Personal, Asier Alustiza, así como «las diputaciones y ayuntamientos hoy presentes, pero sobre todo por lo que implica históricamente en el trabajo que desarrollamos en País Vasco, de la mano en proyectos y servicios que son esenciales para quienes conviven con patologías poco frecuentes o en búsqueda diagnóstica» agradeció Saénz.

En concreto, además de Gobierno Vasco, la Diputación Foral de Bizkaia y el Ayuntamiento de Bilbao, la cita fue posible gracias al apoyo de más de una decena de entidades: Diputación Foral de Gipuzkoa, Diputación Foral de Álava, los Ayuntamientos de San Sebastián y Vitoria-Gasteiz, Fundación Vital, Janssen, Fundación Michelín y Grifols. 

Más de una década de Comité Asesor
Este órgano nació en 2012 como «órgano consultivo del Departamento de Sanidad y Consumo para el asesoramiento técnico y la información en lo referente a las denominadas enfermedades raras». Desde entonces hasta ahora ya ha pasado más de una década en la que se han producido grandes avances, como la puesta en marcha del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi que ofrece una radiografía del colectivo a nivel autonómico, tal y como puso de relieve Antonio Álvarez, miembro del Patronato de la Fundación FEDER. También con marcos más amplios, como la nueva Estrategia de Atención Sociosanitaria de Euskadi 2021-2024 que contempla ya las necesidades específicas del colectivo.

Tras la pandemia, el Comité se reactivó con una primera reunión en 2022, pero desde FEDER apuestan por una «reactivación más intensa, propiciando nuevos encuentros, que permitan vertebrar las políticas y acciones de País Vasco frente a las enfermedades raras, en busca de una estrategia que dé verdadera respuesta al conjunto de las necesidades del colectivo».

De hecho, proponen dar un paso más allá con una estrategia específica y trasversal sobre enfermedades raras en el País Vasco, contemplando el conjunto de necesidades de quienes conviven con estas patologías de manera integral y coordinada.

Las familias esperan más de 4 años para acceder a diagnóstico
La cita, tuvo como principal hilo conductor el diagnóstico de las enfermedades raras y su impacto, al hilo de la campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ que la Federación ha lanzado este año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado hace apenas un mes, para poner sobre la mesa las dificultades que supone la consecución de un diagnóstico. 

En País Vasco, la atención de este colectivo cuenta además con un total de 9 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) divididos en tres hospitales: Hospital Universitario Cruces, el Hospital Universitario de Basurto y el Hospital Universitario de Donostia. Y lo hacen, además, posibilitando que sea el conocimiento el que viaje, participando en 4 de las 24 Redes Europeas de Referencia. «El Hospital Universitario Cruces es el único que lo hace, pero está presente en: la dedicada a las patologías endocrinas (Endo-ERN), a las enfermedades raras oculares (ERN EYE), la dedicada a las metabólicas (MetabERN) y las Enfermedades renales raras (ERKNET)» explicó la Representante Territorial de FEDER.

Precisamente por las posibilidades que ofrecen este tipo de sistemas de trabajo y atención, la cita arrancó con una primera mesa sobre el conocimiento y tecnologías sanitarias aplicadas a las enfermedades raras. En concreto, fue aquí donde intervino Marian Ibarrondo, Directora de Servicios Sociales quien traslado los distintos proyectos que se llevan a cabo desde BIOEF y su relación con las enfermedades raras, junto a ella el doctor Luis María Oregi, en representación de Virginia Corrochano miembro del comité científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), quien desarrolló la nueva codificación para casos sin diagnóstico a través de Orphanet.

Además, tanto el proceso como el impacto del mismo se abordaron en dos mesas diferenciadas en las que tomaron parte profesionales sociosanitarios. Desde una perspectiva clínica, las doctoras Clara Isabel Rodríguez, coordinadora del grupo ‘Células madre y Terapia celular’ del Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces, y Mª Cristina de Barrenetxea, hematóloga clínica del Hospital Universitario de Basurto, quienes nos indicaron la importancia de escuchar y explorar al paciente. 

Desde una perspectiva social, tomaron parte profesionales como Raúl Espada, trabajador social de la Asociación de Familias Cuidadoras y Personas Dependientes, Ernesto Gutiérrez-Crespo, presidente de la Asociación de Psicopedagogía de Euskadi, y Olaia Martín, psicóloga y coordinadora de programas en la Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EBH (ASEBIER). Juntos, abordaron el papel del cuidador, la atención temprana y la autonomía personal.