La Dirección de Farmacia, Investigación y Planificación Sanitarias de Murcia, AMILO y FEDER ponemos nuestros retos autonómicos en común
Fecha/Hora de publicación: | Murcia
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) se ha reunido con el Director General de Farmacia, Investigación y Planificación Sanitarias de la Región de Murcia, Jesús Cañavate, junto a nuestra Federación.
La reunión sirvió para trasladar el manual de procedimiento de esta enfermedad poco frecuente así como las necesidades de las personas y familias que conviven con ella, poniendo el foco especialmente en la Región de Murcia.
En este marco, trasladaron también la importancia de garantizar el diagnóstico precoz de ésta y el resto de enfermedades raras, así como la necesidad de garantizar la formación y conocimiento de la comunidad profesional. Un colectivo que, tal y como trasladó el Responsable del Registro del Sistema de Información de Enfermedades Raras, Joaquín Palomar, suma 538 pacientes con amiloidosis de diferentes tipos en la región.
La reunión además estuvo marcada por la reciente aprobación de un tratamiento de la amiloidosis por transtiretina nativa o hereditaria en pacientes adultos con miocardiopatía, así como por la necesidad de garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos existentes.
Nuevo tratamiento
Fuente: AMILO | En su reunión de 13 de abril de 2023, la CIPM ha propuesto la financiación total o parcial de ocho nuevos medicamentos, cuatro de ellos medicamentos huérfanos para enfermedades raras, entre ellos uno para un tipo de amiloidosis.
La aprobación final del medicamento continúa su trámite ahora en la Dirección General de Cartera y Farmacia del Ministerio de Sanidad, cuya propuesta debe ser aceptada por la compañía farmacéutica.
La ATTR-CM es una enfermedad rara, infradiagnosticada y potencialmente mortal, caracterizada por el plegamiento erróneo de una proteína que lleva a la formación de depósitos de amiloide en el corazón, provocando una miocardiopatía restrictiva y causando una insuficiencia cardiaca progresiva causante de la muerte. La supervivencia media tras el diagnóstico se sitúa entre los 2,5 y los 3 años.
En palabras de Maria del Carmen Nadal, Presidenta de AMILO, Asociación Española de Amiloidosis, “los pacientes con amiloidosis en España y en concreto, los pacientes con ATTR-CM, celebramos que finalmente se haya llegado a un acuerdo entre la industria farmacéutica y el Ministerio de Sanidad. Tras varios años esperando su aprobación en nuestro país, queremos mostrar nuestro más profundo agradecimiento por el esfuerzo realizado para poner a disposición de los pacientes un tratamiento que resulta necesario para salvar sus vidas.»
Compartir en:
Noticias relacionadas
Cataluña acoge el 9 de mayo el III Foro de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 9 de mayo Cataluña celebra su III Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en la sala de actos del Hospital de Bellvitge y dará comienzo...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
El 7 de mayo os esperamos en Murcia para celebrar el IX Foro de enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 7 de mayo Murcia celebra su IX Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura a...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La prevención, foco de nuestro trabajo con la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
Esta semana nos hemos reunido con Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad, y Javier Rebollo, Subdirector General de Diálogo Civil, para dar continuidad a...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid