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Federación española de enfermedades raras

La XV Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar” será el acto principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Aragón

La XV Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar” será el acto principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Aragón

Fecha/Hora de publicación: | Aragón

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

El próximo 26 de febrero de 2026, Zaragoza acogerá la XV edición de la Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”, que se celebrará en CaixaForum Zaragoza de 15:30 a 19:30 horas y que se convertirá en el evento central del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Aragón.

Desde FEDER, enmarcamos nuestra participación en esta jornada dentro de las acciones de sensibilización y movilización social por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de reivindicar la investigación como pilar fundamental para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de las personas que conviven con estas patologías.

Durante el encuentro, José María Millán, director científico del CIBERER, presentará los últimos avances en investigación en enfermedades raras, reforzando la importancia de seguir impulsando el conocimiento científico como vía para avanzar en equidad y esperanza.

Además, se darán a conocer diversas iniciativas destacadas de colaboración entre el personal investigador del CIBERER y las asociaciones de pacientes, entre las que se encuentran proyectos desarrollados junto a FEDER y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), así como con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM) y la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange. Estas experiencias ponen de relieve el valor del trabajo conjunto entre investigación y movimiento asociativo.

En el transcurso de la jornada también se hará entrega del reconocimiento a la trayectoria destacada de colaboración con asociaciones de pacientes, visibilizando el compromiso sostenido con las personas y familias que conviven con enfermedades raras.

Tras la pausa café, participaremos en la mesa redonda “Una mirada transversal a la investigación en enfermedades raras en Aragón”, a través de José María Soria, miembro de nuestra Junta Directiva, donde abordaremos los retos y oportunidades de la investigación en la comunidad autónoma desde una perspectiva cercana a las necesidades reales de las personas afectadas.

Esta jornada se consolida como un espacio clave para avanzar en investigación, colaboración y equidad, situando a Aragón en el centro de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El programa preliminar y el enlace de inscripción ya están disponibles.

Programa 

Inscripción

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