Logramos el compromiso de reactivar el Consejo Asesor de ER en Extremadura para analizar y dar continuidad al Plan Integral

Fecha/Hora de publicación: Martes 31 de Mayo de 2022 | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Reactivar el Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Extremadura para dar continuidad y seguimiento al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) autonómico: éste fue nuestro principal objetivo de la reunión que mantuvimos la semana pasada con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias.

Así se trasladó en la reunión mantenida entre Jose Luis Vicente Torrecilla, Director General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias; Antonia Vas, Jefe de Servicio de Participación Comunitaria en Salud, y Estrella Mayoral, Responsable Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras, quien ha representado a la familia FEDER en este espacio.

En este contexto, los representantes de la consejería y de FEDER abordaron el estado de situación del PIER, el Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura, 2019 – 2023. Este plan da continuidad al anterior con el fin de seguir mejorando la calidad de vida de las más de 21.000 personas que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico.

En este contexto, y más aún teniendo en cuenta la paralización que ha supuesto la pandemia, desde FEDER se incidió en la importancia de reactivar el Consejo Asesor a fin de evaluar y dar impulso al Plan. En el marco de la reunión se confirmó que se programará una nueva reunión en junio.

Detección precoz con equidad y accesibilidad

Desde su puesta en marcha hasta ahora, se han producido avances que han sido los que marcaron además la agenda de esta reunión. En concreto, abordaron el reto de elaborar una Guía de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras en Atención Primaria, para mejorar el diagnóstico desde las consultas de pediatría, medicina de familia, matrona y enfermería, tal y como estaba previsto en el Plan.

A este respecto, la Dirección General se comprometió a impulsarlas en coordinación con nuestra organización así como con la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (SEDER) que reúne a gran parte de los expertos en estas patologías a nivel autonómico. 

Precisamente por eso, otro de los puntos abordados fue la creación de equipos multidisciplinares en patología perinatal integrados por profesionales de todas las áreas implicadas en la atención al feto­recién nacido, donde el principal acuerdo fue elevarlo al Consejo Asesor de Enfermedades Raras.

Respecto a la coordinación entre Atención Primaria y las consultas de genética para facilitar el consejo genético a todas las personas y familias afectadas por una enfermedad rara de causa genética, se acordó analizar el estado de situación así como impulsarla a fin de garantizar el acceso en equidad a quienes lo necesiten.

Garantizar la asistencia sanitaria con continuidad y acceso a los recursos necesarios

Para lograr este objetivo, una de las actividades previstas del plan fue la creación de consultas interdisciplinares para la atención a pacientes con ER en el mismo día, por los distintos especialistas implicados en su patología, en todas las áreas de salud. A este respecto, la Dirección General reafirmó su compromiso de analizar el estado de situación de las consultas de ER de adultos de Badajoz y Cáceres.

Este análisis servirá de puente también para impulsar la implantación de consultas de transición para pacientes con ER trabajando de forma interdisciplinar entre los servicios implicados en pediatría y personas adultas, otro de los objetivos del plan.

Red integrada para ampliar la atención específica de las ER

Otro de los retos del plan es disponer de un dispositivo protocolizado, ágil y eficiente, que garantice la coordinación de recursos en todo el proceso, actúe como referente para profesionales y pacientes y haga posible la continuidad asistencial de pacientes con enfermedades raras.

En este sentido, uno de los principales avances de los últimos años en Extremadura ha sido la implantación del Proceso Asistencial Integrado para ER, aunque se identifica que necesita un mayor impulso, especialmente en enfermedades raras, con los recursos necesarios para su implantación.

Formación en enfermedades raras

Desde FEDER, identificamos que hace varios años no hay formación específica en ER en la escuela de Ciencias de la salud de Extrenadura, por lo que aprovechamos la reunión para proponer algunas formaciones clave.

Desde el Área de Salud Púbica: “Herramientas para el abordaje de las ER”, curso que facilitara a los profesionales del SES todos los recursos para mejorar la asistencia sanitaria de los mismos utilizando para ello, el conocimiento de   las Redes Europeas de Referencia, los CSURs, las guías clínicas, test genético, etc. por patología, profesionales de referencia por patología, etc.

En el Área de Urgencias y Emergencias: “Conocimiento de las guías de Urgencias, Emergencias y Anestesia de ER” para que el personal sanitario del SES que esta en las urgencias hospitalarias y los equipos que atienden emergencias conozcan y tengan acceso a dichas guías para la adecuada atención y manejo de las ER en situaciones críticas para el paciente.

Sobre el PIER

El Plan fue el resultado del trabajo consensuado de un numeroso grupo de profesionales comprometidos con la atención multidisciplinar a las enfermedades poco frecuentes y procedentes de distintos ámbitos, destacando el sanitario, social, educativo y, por supuesto del movimiento asociativo. Todos ellos, en base a su experiencia y conocimientos científicos, han planteado los objetivos a llevar a cabo, con el fin de dar las mejores soluciones eficaces y efectivas.

El objetivo general es reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras o poco frecuentes en la población extremeña y asegurar una adecuada gestión de los recursos socio-sanitarios al objeto de garantizar la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención a las personas afectadas y sus familiares.