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Federación española de enfermedades raras

Más del 82% del profesorado asegura que el proyecto de Federito mejora la actitud de sus alumnos hacia lo diferente

Fotografía durante la inauguración del evento.

Más del 82% del profesorado asegura que el proyecto de Federito mejora la actitud de sus alumnos hacia lo diferente

Fecha/Hora de publicación: | Valencia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

  • Así se ha presentado hoy durante la jornada ‘Enfermedades raras en el ámbito educativo’ en la Universidad de Valencia en la que FEDER y Janssen han presentado datos cuantitativos y cualitativos de este proyecto que ambas entidades desarrollan conjuntamente desde 2012.
  • En esta década, esta iniciativa dirigida a sensibilizar a los más pequeños, ha llegado a 525 centros, el 40% de ellos con menores con enfermedades raras. En total, ha sensibilizado a 61.462 alumnos y 2.405 tutores.
  • En esta cita, se han implicado también las Consellerias de Educación y Sanidad valencianas, en un claro ejemplo de trabajo en red “de lo local a lo global”, ya que el foro se ha enmarcado además en el proyecto internacional CREDIBLE que está creando redes de colaboración entre docentes.

Nota de prensa | El proyecto educativo ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’ ha llegado en la última década a 61.462 alumnos y alumas y 2.405 tutores de más de 525 centros, el 40% de ellos con menores con enfermedades poco frecuentes. Pero más allá de los datos, «podemos concluir que el proyecto sí ha calado. El 82% del profesorado participante señala un cambio actitudinal entre su alumnado, tanto respecto a sus iguales con enfermedades poco frecuentes como hacia el resto de compañeros y compañeras».

Así lo afirmó ayer Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, en el marco de la jornada ‘Enfermedades raras en el ámbito educativo’ que FEDER y Janssen han celebrado en la Universidad de Valencia y en la que han analizado el impacto de este proyecto que ambas entidades desarrollan conjuntamente desde 2012. Dirigido a los ciclos de Infantil y Primaria y a través de la historia de Federito un trébol de cuatro hojas, un trébol “poco frecuente”, el objetivo es favorecer la inclusión de menores con enfermedades poco frecuentes durante la etapa escolar.

Una década después, presentan una respuesta cuantitativa y cualitativa ante la pregunta de si los menores con enfermedades raras tienen cubiertas sus necesidades en el aula y cuáles son los retos de futuro. Así lo ha señalado también Joaquín García de los Santos, Director Regional. Relaciones Institucionales Janssen-Cilag, S.A, que también ha puesto el foco el compromiso de Janssen con la humanización y sensibilización del colectivo, así como en la importancia de la investigación y el desarrollo de medicamentos accesibles en equidad.

Este análisis lo hacen junto a la comunidad educativa y familias en Valencia, implicando también las Consellerias de Educación y Sanidad valencianas. En concreto, ha tomado parte Cristina Ruiz Cavanilles, Subdirectora general de Planificación y Organización Asistencial de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, quien ha subrayado que la constitución del Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras que tiene entre sus objetivos el desarrollo de un plan de mejora de la atención sanitaria a las enfermedades raras así como la implantación de la historia sociosanitaria, entre otros logros o la Comisión Mixta, que reúne a las tres áreas: Sanidad, Educación y Políticas Sociales.

Por su parte, Raquel Andrés Gimeno, Directora General de Educación Inclusiva de la Conselleria de Educación de la Generalitat Valenciana, ha subrayado que «en estos tiempos que nos ha tocado vivir, hemos tenido que prestar una atención educativa domiciliaria y los centros educativos han sido capaces de adaptarse. Sea como sea la fórmula en cada caso, ha habido un denominador común: la incorporación de una perspectiva inclusiva. Educando desde la adversidad».

Contar con ambas entidades supone «un claro ejemplo de trabajo en red “de lo local a lo global”» en palabras de la Vicepresidenta de FEDER, ya que el foro se ha enmarcado además en el proyecto internacional CREDIBLE que busca compartir buenas prácticas entre profesores de toda Europa para abordar las necesidades de los menores con enfermedades poco frecuentes.

El proyecto, ¿ha cumplido su objetivo?

Durante la jornada, se ha desglosado el desarrollo del proyecto desde la perspectiva del movimiento asociativo, concretamente a través de la experiencia particular de Sense Barreres a través de su presidente, Mauro Rosati, su directora, Clara Serrano, y la directora y miembro del grupo de teatro: Carmen Tere Pla y Pilar Contreras.

Todos ellos han trasladado la sensación que supone aterrizar el proyecto en el aula y el impacto desde el inicio en los niños y niñas que participan en el proyecto. Un impacto que FEDER y Janssen analizan diez años después de su puesta en marcha del proyecto, preguntándose si han conseguido los objetivos del proyecto a través de un estudio que evalúa cualitativamente el proyecto. 

El mismo identifica que, antes de desarrollar el proyecto la mayoría de los profesores conocían las enfermedades raras, pero sólo el 53% conocían a FEDER y lo que podía ofrecerles. Profesores que también trasladaron su satisfacción y el interés del 96% del alumnado, además de su interés en volver a trabajar las enfermedades raras en el aula.

De hecho, una vez desarrollado, el 82% del profesorado señala un cambio actitudinal en su alumnado y se ha logrado el consenso del 100% de las familias: considerando que este proyecto ayuda a sensibilizar a la infancia en el respeto a las diferencias tanto para las enfermedades raras como para cualquier otra circunstancia que acompañe a los menores en su día a día.
Entre las principales conclusiones se identifica que el 80% de los profesores entrevistados han aplicado alguna actividad sugerida del proyecto y que el 90% de los profesores han realizado alguna actividad de continuidad al proyecto de Federito. 

Desde FEDER, han asegurado su compromiso de seguir trabajando en este camino, con un horizonte muy claro: lograr un entorno educativo de calidad e inclusivo con las personas con enfermedades raras y, en consecuencia, para toda la sociedad. Contribuyendo así, además, al Objetivo de Desarrollo Sostenible número 1: Educación de Calidad.

Estos cambios actitudinales, ¿es también percibida por las familias?

Desde FEDER, a través de su Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER), también han presentado en este marco el Estudio Piloto sobre el Proceso de Escolarización del Alumnado con Enfermedades Poco Frecuentes, a través de las perspectivas del profesorado y de las familias. Y es precisamente ésta una de las aportaciones más significativas de este estudio: dar voz a las familias del alumnado con ER. 

En concreto, ha sido Bárbara Congost, madre de un menor con una enfermedad poco frecuente, quien ha trasladado las conclusiones. Entre ellas, «el estudio demuestra que solo un 25% del profesorado había recibido una formación específica acerca de las patologías poco frecuentes. Esto evidencia el gran desconocimiento existente de las enfermedades raras en el ámbito educativo, lo que a la vez impide la atención e inclusión integral de este alumnado».

En segundo lugar, ha destacado que «tanto profesorado como familias coincidimos en que muy pocos disponemos de un informe médico que recoja información sobre enfermedades raras.  Esto puede significar, por un lado, que el alumnado no tiene este tipo de necesidades, pero también puede corresponder al escaso reconocimiento de las Administraciones Educativas a este tipo de informes». 

Como tercera conclusión, Congost ha puesto de relieve que «profesores y familias volvemos a coincidir en que la interacción de este alumnado con su grupo de iguales actualmente es baja. Necesitamos trabajar de forma conjunta para favorecer la inclusión y las relaciones sociales de los menores con su grupo de iguales con el fin de fortalecer su desarrollo sociocognitivo. Pero también como fórmula para promover la sensibilización entre todos los niños y niñas en los centros educativos».

Como cuarta conclusión, «se identifica que existe una brecha de género en cuanto a la implicación de los padres y las madres en el proceso educativo del alumnado con ER.  Según el profesorado, somo más de 85% las madres quienes actuamos siempre como fuente de información». 

Estos pilares dan unas primeras pistas de hacia dónde debemos dirigir nuestra acción así como posibles líneas de investigación futuras. De hecho, la Vicepresidenta de FEDER ha avanzado que «como primer paso, desde FEDER hemos definido una nueva actividad para el próximo curso escolar: Espacios para pEnsaR. Es decir, generar espacios donde involucrar a los diferentes agentes que componen la comunidad educativa (profesorado - alumnado - familias), para definir un decálogo sobre la colaboración familia-escuela».

Carácter genético y pediátrico para el 70% de las 6.172 enfermedades raras identificadas

Este proyecto nace porque «gran parte del colectivo son niños y niñas, dado que el 70% de las 6.172 enfermedades raras que existen tienen carácter genético y pediátrico. Un colectivo que, desde el inicio de sus días, tiene que hacer frente a retos comunes que van más allá de la propia discapacidad con la que cuenta el 80% de nuestro colectivo.

Porque la enfermedad impacta más allá de las consecuencias clínicas, influyendo también en la percepción social y personal de quien convive con la enfermedad. Concretamente, y a modo de conclusiones de esta jornada, la Vicepresidenta de FEDER ha los cuatro retos que hacen aún más complicado el abordaje de las enfermedades raras en el aula y a los que viene a dar respuesta el proyecto.

En primer lugar, la restricción de actividades de forma continuada: De hecho, el 42% de las familias reportan que sus hijos o hijas se ausentan al menos 1 o 2 veces al mes de clase por la enfermedad. Además, la mayoría de los tratamientos de las enfermedades raras son de uso hospitalario y continuado.

Por otro lado, con el desconocimiento y desmotivación que sufren muchos menores ante la incertidumbre que supone el origen, pronóstico y abordaje de la enfermedad. Además de la discriminación, porque más del 40% de nuestro colectivo se ha sentido discriminado en el ámbito educativo alguna vez por motivo únicamente de su enfermedad. 

Y con la falta coordinación. y es que, las necesidades sociosanitarias, quedan fuera de la evaluación psicopedagógica y, en consecuencia, pueden quedar descubiertas durante el proceso educativo. De hecho, el 58% del profesorado considera que los alumnos no cuentan con este tipo de atención.

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