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Federación española de enfermedades raras

Nos acercamos a más de 20 entidades de nuestro movimiento asociativo

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Nos acercamos a más de 20 entidades de nuestro movimiento asociativo

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

A lo largo de este 2023, y  con el objetivo fomentar nuestra cercanía y proximidad a las personas y entidades que conforman la familia FEDER hemos seguido llevando a cabo el proyecto acercándonos, un programa que pretende promover la participación y la comunicación con las 418  asociaciones que conforman nuestro movimiento asociativo federado a través de encuentros presenciales en las sedes de estas entidades.

El proyecto sigue varios objetivos: en primer lugar, incrementar la cercanía y proximidad de FEDER con su movimiento asociativo, así como reconocer la misión de FEDER a la vez que conocemos las prioridades de nuestro movimiento asociativo.

Nuestro deseo es poder compartir experiencias, nuestra labor y poner en común los retos en cada punto del territorio para hacerles frente unidos: porque caminando juntos llegamos más lejos.

En este marco, hemos podido conocer los retos y oportunidades de las personas con enfermedades poco frecuentes en distintos puntos de España de la mano de quienes más conocen al colectivo, nuestro movimiento asociativo.

Gracias a ello también hemos podido analizar cómo mejorar nuestro trabajo conjunto para que tanto con el tejido asociativo autonómico como estatal podamos incrementar aún más si cabe la cohesión de nuestro movimiento.

Desde FEDER, a lo largo de este 2023 nos hemos encontrado con las siguientes entidades:

  • Fundación Querer 
  • Asociación Alfa 1 de España 
  • Sociedad Española de Lipodistrofias 
  • Plataforma Más visibles 
  • Fundación contra la Hipertensión Pulmonar 
  • Asociación Española de Amiloidosis 
  • Asociación de discapacitados de Molina de Segura y Vega Media 
  • Associació Catalana de Fibrosi Quística 
  • Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia
  • Associació Retina Catalunya
  • Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica De Castilla y León
  • Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia
  • Asociación de Cardiopatías Congénitas
  • DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España)
  • Associació Catalana d´Ataxies Hereditàries
  • Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística
  • Associació síndrome de Turner de Catalunya
  • Asociación de Esclerodermia de Castellón
  • Asociación de lucha contra la distonía mioclónica de Valencia
  • Asociación Conquistando Escalones
  • Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana
  • Asociación Marta y María CLN6
     
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