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Federación española de enfermedades raras

Nos formamos junto a la Sociedad Española de Asesoramiento Genético para romper mitos y conocer el asesoramiento genético

Captura de pantalla durante el taller.

Nos formamos junto a la Sociedad Española de Asesoramiento Genético para romper mitos y conocer el asesoramiento genético

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Hemos desarrollado un taller sobre asesoramiento genético para romper mitos, aprender sobre lo que es un asesor genético y sus competencias, el acceso a los profesionales con esta formación, la orientación a la hora de acudir a una consulta de asesoramiento genético y qué debemos de esperar de una cita, así como aspectos relativos a cuestiones psicosociales de importancia en estos procesos y en las tomas de decisiones.

Esta iniciativa surge después de que hayamos comenzado a trabajar con  SEAGen, la Sociedad Española de Asesoramiento Genético, para abordar los retos que los unen, siendo el principal de ellos el diagnóstico de estas patologías que, en el 70% de los casos, tienen origen genético.

En este taller concretamente tomaron parte 15 personas y familias con enfermedades poco frecuentes de diversas organizaciones de nuestro movimiento asociativo federado así como personas individuales en proceso de diagnóstico. 

Generamos un espacio participativo y donde tuvimos la suerte de resolver y aclarar conceptos  relativos al asesoramiento genético, los participantes manifestaron su satisfacción y agradecimiento a las ponentes del SEAGEN y reconocieron haber aclarado muchas dudas e irse con información muy relevante que luego poder también compartir en sus asociaciones y con otras familias de sus entidades. 

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