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Federación española de enfermedades raras

Recibimos la Medalla de la Profesión Farmacéutica del Consejo general de Colegios Oficiales de Farmacéuticos

Javier Padilla, Secretario de Estado de Sanidad, junto a Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, durante la entrega de la Medalla.

Recibimos la Medalla de la Profesión Farmacéutica del Consejo general de Colegios Oficiales de Farmacéuticos

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

  • Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, fue el encargado de recibir ayer este reconocimiento a la trayectoria de esta organización que el próximo año cumplirá 25 años al lado de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en nuestro país.
  • «Un colectivo para el que, la puerta de entrada a la sanidad ha sido en muchos casos la farmacia» ha agradecido Carrión, motivo por el cual «desde FEDER hemos estado siempre muy vinculados a los farmacéuticos y a los colegios profesionales que los representan».

Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recibió ayer la Medalla de Oro del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, un reconocimiento de la Profesión Farmacéutica que pone en valor la trayectoria de esta organización que el próximo año cumplirá 25 años al lado de los más de tres millones de personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en nuestro país.

Durante el acto de entrega, el Consejo ha entregado sus Premios Panorama para reconocer los medicamentos más innovadores del año y estas Medallas que reconocen a farmacéuticos, instituciones o entidades nacionales o internacionales, que hayan destacado en su actividad profesional, por su contribución en el avance y progreso de la Farmacia.

En el caso de las enfermedades raras y concretamente de FEDER, la sinergia ha sido histórica, ya que para éste colectivo «la puerta de entrada a la sanidad ha sido en muchos casos la farmacia», tal y como ha reconocido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, quien ha recogido este reconocimiento de la mano de Javier Padilla, Secretario de Estado de Sanidad.

Sumado al hecho de que el tratamiento es uno de los principales retos del colectivo, «desde FEDER hemos estado siempre muy vinculados a los farmacéuticos y a los colegios profesionales que los representan. De hecho, FEDER nació en la farmacia sevillana de Moisés Abascal, fundador de la organización, e impulsor del movimiento asociativo de los pacientes con enfermedades raras, junto con Teresa Barco, gracias al apoyo del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla a través de la figura de Manuel Pérez y del actual presidente del Consejo, Jesús Aguilar» ha reconocido Carrión.

De esta forma, la historia de FEDER ha estado y estará siempre vinculada a la Farmacia, estando siempre muy agradecida a todos los farmacéuticos y sus colegios profesionales que, a lo largo de todo el territorio, «nos han apoyado y apoyan, visibilizando y apoyando nuestra acción» ha referenciado el Presidente de FEDER.

Junto a FEDER, han recibido esta Medalla Pedro Claros, Isabel Tovar Zapata, María Luisa Pita Toledo y, a título póstumo, a Dominique Jordan y Alba Mª Soutelo.

Casi 25 años al lado de las familias

El reconocimiento se produce en un momento muy especial para la familia FEDER ya que el 17 de abril de 2024 se cumplirán 25 años desde el nacimiento de la organización. Desde entonces hasta ahora, el tejido asociativo ha pasado de 7 a 419 organizaciones de pacientes que, bajo el paraguas de FEDER, unen sus esfuerzos para promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico y sus familias.

Desde entonces hasta ahora, FEDER ha desarrollado su acción en torno a tres ejes: la atención de las personas, acompañando a las personas diagnosticadas o con sospecha de convivir con una enfermedad poco frecuente, la consolidación y cohesión del tejido asociativo que las representa y la transformación social como fórmula de generar una realidad capaz de dar respuesta a las necesidades de las familias.
 

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