Su Majestad la Reina se reúne con FEDER para conocer las oportunidades para investigar, diagnosticar y tratar las enfermedades raras este 2024

Fecha/Hora de publicación: Martes 13 de Febrero de 2024

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

• Para conocer el presente y futuro de las personas con enfermedades raras (ER) o que están en busca de diagnóstico en España, Doña Letizia se reúne anualmente y desde 2013 con la Federación Española de Enfermedades Raras.
• El año 2023 destacó, entre otros, por «la intervención, por primera vez, de FEDER ante la ONU o las Conferencias sobre ER celebradas al hilo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea» en palabras de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
• El desarrollo de políticas internacionales es una prioridad porque «todas impactan en nuestro país» ha explicado Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación, quien ha señalado que, desde España, «nuestro objetivo es motivar la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras y su implantación a nivel homogéneo en todas las Comunidades».

Nota de prensa | Su Majestad la Reina se ha reunido esta mañana con FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, para conocer las oportunidades que este 2024 ofrece en la investigación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías como prioridades más urgentes de quienes conviven con ellas o están en busca de diagnóstico.

En este espacio, la familia FEDER ha estado representada por Juan Carrión, Presidente, Fide Mirón, Vicepresidenta, Santiago de la Riva, Tesorero, y los vocales de la Junta Directiva David Sánchez, Daniel de Vicente, y Mónica Rodriguez. Junto a ellos, Isabel Motero, Directora General, y Elena Mora, Titulada de transformación social, han representado al equipo profesional de la organización.

A su llegada a la sede de la Federación, Doña Letizia ha sido recibida por el presidente de FEDER, y ya en el interior del edificio ha saludado a Alejandra Serrano, directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, y a Sonsoles Escribano, presidenta de la Junta de Damas de Honor y de Mérito.

La reunión ha girado en torno al presente y futuro de la organización, realizando un análisis de los principales titulares de impacto de 2023, entre los que se encuentra «la intervención, por primera vez, de FEDER ante la ONU o las Conferencias sobre enfermedades raras celebradas en Bilbao y Madrid al hilo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea» ha resaltado Juan Carrión.

Se trata de hitos por los que se ha interesado Su Majestad y sobre los que pivota la acción estratégica de la organización este 2024, un año protagonizado por el 25 aniversario de FEDER y que arranca con la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ que la organización lanza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero.

Todas las acciones que FEDER ha compartido con Doña Letizia van de la mano de las 418 organizaciones de pacientes que conforman hoy la Federación. Un colectivo en su mayoría joven para el cual FEDER gestiona diferentes modalidades de ayudas que permitan dar respuesta a sus necesidades a la par que atender a la idiosincrasia de cada entidad.

Investigación: desde la transformación a la acción

Doña Letizia ha podido conocer la proyección de la organización en el impulso de la investigación, que tendrá un gran protagonismo en la agenda de FEDER, especialmente en la de transformación social. La organización trabajará para incrementar y optimizar los recursos destinados a la misma a la par que dar continuidad a iniciativas de impacto ya existentes como IMPaCT-Genómica o el PERTE de Salud y Vanguardia.

Por otro lado, FEDER ha compartido la estrategia que seguirá a través de su Fundación, mediante la cual impulsa desde 2015 una convocatoria anual de ayudas que tendrá continuidad este año y que, hasta la fecha, ha permitido apoyar 29 proyectos de investigación impulsados en 25 centros españoles.

Estrategias con impacto ‘de lo local a lo global’

FEDER también ha compartido con Su Majestad una fotografía actualizada sobre las diferentes políticas y estrategias en enfermedades raras, comenzando por la recién actualizada Resolución de la ONU que, gracias a la organización y su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras, ahora también refleja a las personas en busca de diagnóstico. 

Doña Letizia también ha conocido los próximos pasos para dar continuidad a esta iniciativa en la Organización Mundial de la Salud y el objetivo final de que todas las medidas recogidas a escala internacional aterricen en todos los países; motivo por el cual FEDER también lidera y preside la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

Desde una perspectiva europea, FEDER ha compartido la estrategia que comparte con la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) para impulsar un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras en un momento marcado por la reciente Presidencia española del Consejo de la Unión Europea y las elecciones del próximo mes de junio.

«Todas estas políticas se interrelacionan e impactan en nuestro país» ha explicado Isabel Motero, quien ha señalado que, desde España, «nuestro objetivo es motivar la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implantación a nivel homogéneo en todas las Comunidades Autónomas».