Susana Camarero, Vicepresidenta Segunda y Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de Comunidad Valenciana, conoce nuestros retos

Fecha/Hora de publicación: Jueves 2 de Noviembre de 2023 | Comunidad Valenciana

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Fuente: GVA | La Vicepresidenta Segunda y Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Susana Camarero, se ha reunido con representantes de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dentro de los encuentros que la vicepresidenta mantiene con asociaciones con implantación en la Comunitat Valenciana.

Durante la reunión, la vicepresidenta ha podido conocer las inquietudes y actividades desarrolladas por esta asociación para dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

En la Comunitat Valenciana, FEDER cuenta con 38 entidades asociadas y tienen 4 centros que pertenecen a la Red del Sistema Público Valenciano de Servicios Sociales. Su objetivo es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, todo ello con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

A la reunión también ha asistido el director general del Sistema Sociosanitario, José Vicente Anaya, y los miembros de la Junta Directiva de FEDER, Mauro Rosati García-Morato, Bárbara Congost y Zaira Martín.

Foro Valenciano de ER

La reunión y noticia se produce pocos días antes del Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Comunidad Valenciana que celebramos el miércoles 22 de noviembre en el Salón de Actos de la Fundación INCLIVA a partir de las 16:30 de la tarde.

El Foro estará inaugurado por Marciano Gómez, Conseller de Sanidad de la Generalitat Valenciana, siendo ésta su primera toma de contacto directa con nuestro colectivo. Junto a él, inaugurarán la jornada Vicente de Juan Martín, Director General de la Fundación INCLIVA, Argelia Cabrera, mamá de un menor con una enfermedad ultrarrara, y Bárbara Congost, miembro de nuestra Junta Directiva.

La cita partirá del V Plan de Salud autonómico que, desde el año pasado y hasta 2030, contempla acciones concretas para las enfermedades raras. Bajo este prisma, se irá desglosando el estado de situación actual en la Comunidad, donde se estima que más de 350.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico.

Un colectivo representado por 38 asociaciones federadas en Comunidad Valenciana que es, junto con la comunidad profesional y la administración, los principales públicos a los que se dirige la jornada.

La cita pondrá el foco en los principales retos del colectivo, entre ellos el diagnóstico, motivo por el cual se abordará la importancia de la implantación del nuevo Código Orpha 616874 que reconoce a las personas sin diagnóstico.

Y, junto a ello, la cita pondrá también el foco en el presente y futuro de la Consulta Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario y Politécnico La Fe y, desde un punto de vista más social, las ayudas de promoción a la autonomía para personas con diversidad funcional. Compartir en: