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    Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019: fotografía de familia, panel de expertos, clausura y entrega de reconocimientos. (© Casa de S.M. el Rey)
    Nota de Prensa: «Me considero afortunada por poder estar aquí por muchas razones. Una de ellas es poder pedir. Pedir, por ejemplo, el compromiso de todos, administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación, para no olvidarnos nunca de lo que significa tener una enfermedad de baja...
      Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos el 28 de febrero, los principales medios de comunicación se hicieron eco de esta campaña. En concreto, Televisión Española con su concurso ‘Saber y Ganar’ que se emite en La 2. Durante la emisión del concurso, el presentador...
    Foto de la VII edición de Premios Independientes
      El partido político Unión por Leganés (ULEG) celebró, como todos los años, los premios al independiente del año, Marcelino López in memoriam. El Centro Cívico José Saramago en Leganés, acogió este acto tan emotivo que se celebró el día 2 de marzo. Los premiados se dividieron en...
    Foto de grupo en la X Carrera Por La Esperanza
      Ayer, día 3 de marzo, celebramos la X Carrera Por la Esperanza en Casa de Campo, Madrid. Este evento tuvo lugar en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el objetivo de esta carrera es implicar a la sociedad en esta causa. A primera hora de la mañana, comenzaron a llegar las...
      Durante la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras del CIBERER en la que han participado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su fundación y Alba Ancochea, Directora General de FEDER, se han presentado dos vídeos cortos divulgativos en los que familiares e investigadores explican...
    Fotos de Lorena y su familia
      Nuestra Lorena participa en la campaña europea que ha organizado EURORDIS por El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019. Lorena y su familia participa en los vídeos-testimonios de EURORDIS y da a conocer su increíble historia, esta oportunidad es perfecta para conocer un poco más a Lorena...
    Juan Echevarría Puig, Presidente de Mutua Universal, y Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER y su Fundación.
      Nota de Prensa: Mutua Universal, mutua colaborada con la Seguridad Social, ha firmado un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por el cual entrará a formar parte de la “Red de Solidaridad con las Enfermedades Raras” y contribuirá con la investigación...
    BOE del 8 de febrero de 2019.
      ACTUALIZACIÓN - Nota de Prensa: Se ha actualizado un Anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, a través de la cual se amplía el acceso y flexibiliza el ámbito de aplicación del mismo. Una noticia que ha venido motivada...

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