El 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5p- con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada de sensibilización con el objetivo de apoyar a todos esos pacientes y familiares...

Mayo es el mes de la concienciación sobre la Ictiosis, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente de la piel y así, crear conciencia sobre la importancia de la investigación científica sobre esta patología, por ello, desde la Federación Española de...

Desde el 22 de abril hasta el 29 de abril se celebra la Semana Internacional de los Déficits Inmunitarios Primarios (IDP’s) y por ello, desde FEDER nos queremos sumar a estas jornadas para mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes y familiares que día tras día luchan para conseguir una mejor...

El pasado 24 de abril, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, junto al Grupo Quirón Salud y con la colaboración de ONCE, FIAPAS y APASCOVI, organizó la jornada ‘Mejorando la experiencia de las personas con Discapacidad. Acceso a una sanidad más humanizada’ que tuvo lugar en el aula...

Hoy, 26 de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una situación que ha vivido gran parte de las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente; de hecho, el 20% de los pacientes ha esperado más de 10 años para conseguir un diagnóstico definitivo. En este día,...

  Hoy se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una situación que ha vivido gran parte de las personas con enfermedades poco frecuentes; de hecho, el 20% ha esperado más de 10 años para poner nombre a la patología con la que convive. Así se recoge en el Decálogo por el...

Leer más: FEDER se adhiere al Movimiento Asociativo en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico

Este 25 de abril, en el marco del Consejo Regional de Pacientes de Extremadura, José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, ha presentado él nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) en Extremadura en un acto en el que hemos estado representados por Modesto Díez, miembro...

Tenemos el gusto de anunciaros de que ya está disponible el vídeo promocional del Programa IMPULSO que hemos lanzado, junto a la Fundación Mutua Madrileña. Gracias a esta iniciativa, se destinaran 200.000 euros a terapias rehabilitadoras y productos de apoyo como, sillas, andadores, bipedestadores,...