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      Con motivo del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebró el pasado 5 de marzo, se dieron los reconocimientos 2020, los cuales fueron entregados por SM la Reina Letizia, acompañada de Meritxell Batet, Presidente del Congreso de los Diputados y de Salvador Illa,...
    Imagen cedida por Fundación Mutua Madrileña
      El pasado 5 de marzo se celebró el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras y enmarcado en este evento, desde FEDER se otorgó los Reconocimientos 2020 de la mano de Su Majestad la Reina, quien estuvo acompañada por Meritxell Batet, Presidenta del Congreso de los Diputados y...
    Con motivo de la suspensión de los actos de la Asamblea de Madrid, debido a la expansión del virus COVID-19, nuestro Acto Institucional en la Comunidad de Madrid que estaba previsto celebrarse el próximo 25 de marzo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se cancela por dicho motivo. Desde...
    Seminario "Alumnado con enfermedades raras en Educación Infantil y Primaria: necesidades y respuestas"
      El pasado 4 de Febrero FEDER organizó junto a la Facultad de Educación de la Universidad de Murcia el seminario "Alumnado con enfermedades raras en Educación Infantil y Primaria: necesidades y respuestas". Esta actividad se realizó a raíz del éxito que tuvo el implementado en el mes de...
    "Érase una vez un chico que se dio cuenta que era diferente y empezó a plantearse cosas...". Así arranca el libro que nuestra querida Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva, presenta mañana en la Librería Documenta de Barcelona bajo el título ‘Abrazos que hablan: un Prader-Willi en la...
    Imagen gráfica del proyecto 'Convocatoria Única de Ayudas
    Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza su Convocatoria de Ayudas para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades, multiplicando por 20 la dotación de este apoyo durante la última década en la que el tejido asociativo se ha posicionado como líder...

    Leer más: Multiplicamos por 20 las ayudas al tejido asociativo en la última década

    Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020. (© Casa de S.M. el Rey)
    «Son las asociaciones de pacientes quienes llevan tantos años haciendo lo imposible para poner en marcha investigaciones científicas que son las que verdaderamente abren la posibilidad, a veces remota pero siempre esperanzada, de lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades...
    Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020. (© Casa de S.M. el Rey)
    Esta semana hemos entregado nuestros Reconocimientos 2020 en el marco de nuestro Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un momento muy especial para nosotros que hemos celebrado en la Ciudad BBVA bajo el lema ‘Crecer contigo,...

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