El viernes 12 de marzo Nueva Economía Fórum celebró un Foro Salud con Juan Carrión, presidente de FEDER y nuestra Fundación, patrocinado por Bidafarma. El evento, sirvió para poder analizar la problemática histórica de las enfermedades raras, el papel de los pacientes, el impacto de la crisis...

El 22 de marzo, la Fundación Barberg organiza una jornada que lleva como título 'Enfermedades Raras ¿Las más beneficiadas? para potenciar la visibilidad de la realidad de las personas que conviven en España con alguna de estas patologías. A través de este encuentro se reunirán profesionales...

AMRYT Pharma ha publicado un informe sobre enfermedades raras y ultrarraras coincidiendo con nuestro Día Mundial. El informe es fruto del trabajo de diferentes encuestas y entrevistas en 2020 entre otros a Juan Carrión, como presidente de FEDER y ALIBER, quien ha puesto voz al colectivo junto a 17...

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hace un llamamiento a su colectivo para participar en un estudio pionero sobre retraso diagnóstico que realizan junto al Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y al Centro de Referencia...

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de la atención y defender los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares...

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha compartido con la Dirección General de Salud Pública su interés en lograr una Resolución de la ONU para estas patologías, con el objetivo de reconocerlas mundialmente como una prioridad en la agenda pública y social, así como motivar...

Fuente: PEDPAL. En España hay miles de niños, niñas y adolescentes en situación de atención paliativa. Junto a sus familias, requieren de una atención muy especializada e integral por vivir en circunstancias de especial vulnerabilidad. Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos...

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha premiado la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT) dentro de sus reconocimientos 2021. El premio fue entregado por Su Majestad la Reina a Raquel Yotti, Directora...