La Federación Española de Enfermedades Raras organiza junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO, la X Escuela de Formación CREER-FEDER, que se celebrará el 19 y 20 de septiembre. El objetivo de este...

Leer más: FEDER y el CREER presentan X Escuela de Formación

Como sabéis, este 2019 estamos de celebración: ¡cumplimos 20 años! En 1999, familias de 7 entidades firmaron el acta constitucional de FEDER, la primera organización en España que representa a las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico. Desde entonces hasta ahora, nuestro...

Más de 100 entidades se han sumado a lo largo de nuestro camino a hacer de las enfermedades raras una prioridad social y sanitaria. Hoy, tras estos 20 años, recogemos su testimonio sobre lo que significa para ellas compartir este camino. Por nuestra parte, sólo tenemos palabras de agradecimiento:...

Leer más: Nuestro aniversario, según nuestra Red de Entidades Solidarias

La Guardia Civil de Zamora organiza el próximo 22 de septiembre su VIII Carrera Popular a favor de las enfermedades poco frecuentes que dará comienzo en la Plaza de la Marina Española. Además, como en ediciones anteriores, la recaudación íntegra irá a la Federación Española de Enfermedades Raras...

Leer más: ‘Corre con el corazón’ en la VIII Carrera Popular del Guardia Civil de Zamora y solidarízate con...

La Comisión Europea (CE) lanzará en las próximas semanas una nueva convocatoria para que los Estados Miembros puedan participar en las 24 Redes Europeas de Referencia (ERNs, por sus siglas en inglés) que se crearon en 2017 como mecanismo propuesto por la Unión Europea UE para mejorar el acceso al...

  La ONCE, en su compromiso por las enfermedades poco frecuentes, ha elaborado seis cupones, con varios diseños inspirados en ellas, para visibilizar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en España Cinco enfermedades raras como vasculitis...

El CEIP Lola Herrera de Tudela de Duero, Valladolid,  es un cole comprometido por los pequeños/as con enfermedades poco frecuentes y/o discapacidad, ya que desde el 2018 colabora con nosotros a través del proyecto ‘Las ER van al cole con Federito’ y gracias a esta sinergia más de 100 alumnos/as...

Desde el Servicio de Atención Psicologíca de FEDER se organiza en Madrid un taller de relajación donde se ofrecerán herramientas para que pacientes con enfermedades poco frecuentes puedan aplicarlo en su día a día, con el objetivo de controlar el dolor.  SESIÓN: Fecha: 7 de Agosto de...