Hoy se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias con el objetivo de sensibilizar sobre la salud pública que suponen esta enfermedad poco frecuente, para llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas como pacientes, administración pública o profesionales de la salud,...

Todo el equipo técnico de FEDER está teletrabajando, ofreciendo servicios de manera online y telefónica para hacer frente al COVID-19 y mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España. Por todo ello nuestro Servicio...

  Como ya sabéis, nuestra Federación continúa trabajando de manera online y telefónica para hacer frente al COVID-19 y mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España. Por esta razón, nuestro Servicio de Atención...

Fuente: COCEMFE. Ante la propagación del COVID-19 y el impacto que está generando sobre las diferentes actividades y servicios de las entidades que tienen como misión velar por la defensa y el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad y de sus familias, COCEMFE exige que se...

  Fuente: EURO-NMD. La Red Europea de Referencia de Enfermedades Neuromusculares y ELA comienza a recopilar datos sobre los efectos del COVID-19 en pacientes en Enfermedades Neuromusculares. Como no hay indicaciones específicas para los pacientes con estas patologías sobre cómo actuar en caso...

Convivir con el miedo, la preocupación y la incertidumbre se han convertido hoy en un reto para todos/as, hoy nos ha tocado hacernos conscientes de la finitud y aprender a cómo lidiar con esa realidad que se nos hace presente en cada una de nuestras acciones, nuestros pensamientos y nuestras relaciones. El...

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha notificado un notable incremento de cuidadores de menores con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico que ante un Expediente de Regulación Temporal de Empleo (ERTE) han perdido la prestación por hijo con enfermedad grave recogida en...

  Desde nuestro Servicio de atención Psicológica (SAP) lanzamos una nueva programación de Talleres de Apoyo Online con motivo de la situación ocasionada por el COVID-19. Estos talleres de apoyo están dirigidos al colectivo de personas con enfermedades raras, o en proceso de diagnóstico y...