España será uno de los países que impulsará la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras por la que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a plataformas internacionales análogas viene trabajando en los últimos años para instar a todos los Estados miembros...

  La Comunidad Autónoma de la Región de Murcia destinará una subvención nominativa a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que aglutina a 389 entidades. Con un importe total de 250.000 euros durante el periodo 2021-2023, estas ayudas buscan garantizar la acción del tejido...

Dada la situación actual de la pandemia de COVID-19 y la importancia del desarrollo del Plan de vacunación para reducir los índices de transmisión, desde la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación de la Generalitat de Catalunya han valorado que las entidades de pacientes puede tener...

  El 6 de abril, desde FEDER participaremos en el 1º Ciclo de seminarios: La humanización de las enfermedades raras organizado por SOBI. A través de la representación de Fide Mirón, nuestra Federación estará presente en el debate centrado en la actualización de la Estrategia de Enfermedades...

El 15 de abril, la Universidad Pública de Navarra y el Grupo de Investigación educación holística e inclusiva organiza la I Jornada de Divulgación Científica 'Alumnado con Enfermedades Raras: Convivencia y diversidad en una escuela inclusiva'. El encuentro, que cuenta con la colaboración del...

Tras una exitosa campaña de crowdfunding que se extendió del 25 de mayo al 3 de julio de 2020 coincidiendo con el Año Internacional de las Enfermeras y Matronas y el bicentenario del nacimiento de Florence Nightingale, la iniciativa La Última Enfermera, un juego solidario que permite al jugador...

  Fuente: RDI. La RDI representa la voz de la comunidad mundial de enfermedades raras en una colaboración con la Organización Mundial de la Salud que trabaja para construir la Red Global Colaborativa de la OMS para Enfermedades Raras (OMS CGN4RD). La visión de la Red Global consiste en que...

Fuente RDI. El 4 de marzo de 2021 nos reunimos para lanzar la campaña internacional para una resolución de la Asamblea General de la ONU sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Participantes de 83 países, incluidas personas que viven con...