La ANHP fue fundada en el año 2004 por Irene Delgado (actual miembro de la Junta Directiva), diagnosticada de Hipertensión Pulmonar (HP), ante la necesidad de informar, ayudar y apoyar tanto a las personas afectadas como a sus familiares y cuidadores/as. Como objetivos fundamentales de nuestra asociación están la divulgación de la enfermedad, el apoyo y asistencia a los afectados, la importancia de dar a conocer la enfermedad y normalizarla en el desarrollo de la vida diaria, sin olvidar, en la medida de nuestros ingresos, apoyar e invertir en la investigación para encontrar la futura cura. Actualmente contamos con un equipo multidisciplinar que da respuesta a las demandas de las personas afectadas por HP, familiares, cuidadores/as e inclusos sanitarios: Dpto. de Psicología: de la mano de nuestra psicóloga ayudamos y damos apoyo. Tratamos de estar al lado las personas tras el duro momento del diagnóstico y acompañar en las fases necesarias de asimilación de la enfermedad. Hacerles sentir que no están solos ante la enfermedad, e intentar enseñar a normalizar la misma. Por otro lado, se ofrece apoyo a los familiares y cuidadores que soportan el peso emocional de la enfermedad y a los profesionales a través de talleres. Nuestro psicólogo está centrado en la elaboración de material divulgativo y en la participación en jornadas como experto en HP. Dpto. de Trabajo Social: desde este servicio y en colaboración continua con la Junta Directiva se realiza una atención social individual a cada asociado. De la misma forma, se ofrecen los recursos públicos y/o privados existentes que puedan demandar los afectados. Asesoría Jurídica: las personas afectadas por estas enfermedades tienen muchos problemas por las injustas valoraciones de la discapacidad y con los tribunales de la Seguridad Social, ya que es una enfermedad exteriormente invisible. La asesoría pelea estos problemas legales causados por la HP. La investigación es uno de los objetivos más importantes que tenemos y por ello hemos apostado por ella desde diferentes ámbitos: Proyecto multicéntrico para el estudio epigenético de la HAP idiopática con el Hospital 12 de Octubre (Madrid) y INGEMM Hospital La Paz (Madrid) Análisis Funcionales de la región promotora de los principales genes asociados a la HAP. Hospital Montecelo (Pontevedra) Jornada abierta: genética en la HAP. Hospital 12 de octubre (Madrid). Creación de fondo para la investigación. Los logros de la asociación a lo largo de estos 17 años han sido muchos, desde el acceso a tratamientos adecuados, la creación de unidades de referencia, comunicación directa con los profesionales especialistas en HP, profesionalización de los servicios de la asociación etc… pero nos gustaría destacar que nuestra asociación fue la anfitriona y organizadora de la primera celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que tuvo lugar en España en el año 2012. Desde entonces, el 5 de mayo ha sido la fecha consensuada por todas las asociaciones de pacientes y se celebra a nivel mundial, incluso este año 2021, se está tratando de que la ONU y las UN avalen este día. La Covid-19 nos ha afectado en muchos sentidos, tanto a nivel social, como psicológico, laboral, relacional etc…. Como pacientes de una enfermedad rara que afecta al pulmón hemos visto como se han cerrado consultas en toda España para derivar al especialista a la planta COVID. Hemos padecido como el retraso en las pruebas de seguimiento han tenido repercusiones en el acceso a los tratamientos, como la falta de una actividad física moderada han afectado a nuestra calidad de vida e incluso como algunas de las personas que formaban parte de nuestra entidad nos han dejado a causa de este virus. Pero todo ello nos ha ayudado a aprender que unidos somos más fuertes, y que la ayuda mutua es fundamental tanto a nivel psicológico como en otros ámbitos. La COVID-19 nos ha hecho replantearnos aspectos tanto a nivel individual como colectivo y nos ha hecho apreciar un poco más los servicios que ofrecemos desde la asociación que se han vuelto un poco más imprescindibles. Última actualización 10/02/2021