Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto más aislamiento, interrupción de tratamientos y terapias, interrupción de seguimiento con los especialistas, más miedo por ser grupo de riesgo, más problemas psicológicos y económicos, la educación desde casa por no poder asistir a los centros, el aislamiento con compañeros, amigos y familiares, más dificultades para cualquier trámite burocrático, más complejidad para motivar a sus hijos, más dificultades de inclusión, para algunos en una etapa como es la adolescencia, ya de por sí compleja para chicos y chicas con discapacidad. Como asociación, Aefat ha sufrido consecuencias: Ralentización del proyecto de investigación que estamos financiando en la Clínica, Universidad de Navarra Ralentización de los dos ensayos clínicos internacionales que se están desarrollando en la actualidad en España y en los que participan niños y jóvenes de Aefat Imposibilidad de reunir a las familias para fomentar la convivencia, la formación y la motivación (como las jornadas de hidroterapia, el encuentro anual, las maratones…) Ralentización de proyectos como la tienda virtual Actividades solidarias canceladas o que hemos tenido que adaptar a las condiciones de la pandemia (con las consiguientes dificultades para recaudar fondos, dar visibilidad a la enfermedad y motivar a los afectados): Con nuestro Equipo Zurich Aefat participamos en 4 maratones cada año desde 2017. Participan varios de nuestros niños y jóvenes afectados, en sillas especiales, empujados por corredores solidarios durante 42 km. Este año solamente fuimos a la de Sevilla en febrero. Las de Barcelona, San Sebastián y Málaga fueron canceladas.? También vamos a la Maratón Fiz en Vitoria en mayo, también anulada, y a otras carreras regionales y locales. Organizamos desde hace 6 años una carrera participativa en Málaga, que este año hemos tenido que reconvertir” en virtual Organizamos desde hace 8 años el Festival Solidario Aitzina Folk en VitoriaGasteiz (noviembre-diciembre). También lo hemos tenido que readaptar a las circunstancias actuales, con menos actividades, conciertos con aforo limitado, actividades online, menos recaudación, etc Se han cancelado eventos, bodas, conciertos, etc que recaudaban a nuestro favor Pero desde el inicio del confinamiento, decidimos no quedarnos parados: Realizamos una encuesta entre las familias para analizar sus necesidades Como consecuencia de esa encuesta, hemos desarrollado un proyecto educativo para dotar a los afectados de teclados y ratones adaptados para poder seguir sus estudios en casa También estamos terminando un proyecto para adquirir nuevas bicicletas adaptadas para los afectados Se han organizado o apoyado eventos solidarios cada mes, incluyendo agosto: en abril con el reto internacional #26steps4AT recaudamos 3.000 euros en 4 días, y en septiembre fuimos elegidos la causa solidaria del mes” por la plataforma migranodearena” por ser la que más recaudó ese mes Ayudamos a impulsar una alianza internacional con las asociaciones más importantes de ataxia telangiectasia (Reino Unido, Estados Unidos y Australia), que ahora se reúne cada tres meses. Y fruto de esa colaboración, se está creando la primera web internacional sobre la enfermedad y se está colaborando en otros proyectos. Ideamos, desarrollamos y lanzamos la primera campaña internacional de concienciación sobre la ataxia telangiectasia, con la colaboración de asociaciones y familias de todo el mundo Hemos colaborado para que se realizara en España un ensayo clínico internacional y nuestros afectados pudieran participar en él Estamos organizando las primeras jornadas clínicas para especialistas en ataxia telangiectasia en España 2.El impulso de la investigación desde tu asociación Seguimos financiando el proyecto de investigación de la Clínica Universidad de Navarra, y fomentando la conexión entre investigadores, también a nivel internacional. También la participación en ensayos clínicos y la conexión internacional entre asociaciones para trabajar en proyectos de investigación conjuntos. 3. Cómo tu asociación ofrece servicios y atención a las familias. Contamos con un chat de whatsapp de familias, muy activo, en el que también están una neuropediatra y un bioquímico para resolver dudas. Enviamos información por email a las familias sobre novedades, nuevos proyectos, ayudas, investigación… Existe una comunicación cercana. Atendemos las demandas de las familias por email, teléfono o whatsapp (dudas, solicitudes de información, ayudas, apoyos de todo tipo, etc) Buscamos proyectos que fomenten la integración y convivencia de las familias (además de un encuentro anual) Realizamos encuestas periódicas para conocer sus necesidades Organizamos eventos para recaudar fondos para la investigación y para nuestros proyectos, para dar visibilidad y normalizar la enfermedad, y para fomentar la inclusión Hemos buscado soluciones de ayuda psicológica (a través de Feder) y tenemos en proyecto contar con nuestro propio servicio 4. Logros de transformación social que hayáis logrado como entidad Hemos conseguido que Aefat sea un grupo en el que los afectados y sus familias encuentren apoyo emocional, información y recursos Hemos conseguido fomentar la inclusión de nuestros afectados en eventos de gran difusión y participación como las grandes maratones Estamos consiguiendo que se hable más de la ataxia telangiectasia, tanto en medios de comunicación como en redes sociales o en el entorno de los profesionales sanitarios Estamos consiguiendo unir asociaciones de familias a nivel internacional para luchar todos en la misma dirección y avanzar más rápido Última actualización 02/02/2021