Valeria Benito Juárez tiene 9 años de edad y ella misma ha querido poner a su historia el título de El sueño de una bailarina”. Con 3 años, la sorprendió una rara y agresiva enfermedad que se manifiesta con crisis epilépticas llamada Síndrome de Rasmussen, que se trata de una devastadora enfermedad que produce una encefalitis, crónica y progresiva del hemisferio derecho del cerebro. (en su caso) y va mermando las capacidades. Mediante una cirugía llamada Hemisferectomía se consiguió salvar el hemisferio izquierdo y aislar el derecho además de terminar con las crisis, aunque eso la produjo un daño cerebral adquirido. Valeria ha tenido que aprender a vivir con la mitad de su cerebro además de recibir múltiples terapias en la Unidad de Daño Cerebral Adquirido del Hospital Niño Jesús donde consiguió dar sus primeros pasos y después en otras clínicas privadas. Tuvo que aprender con su terapeuta ocupacional a manejarse con la mano derecha porque ella era zurda. Por lo que hace terapias diarias. o El impacto de la COVID-19. El confinamiento impuesto por el virus nos llevó a modificar nuestras dinámicas y rutinas con la preocupación del agravamiento de la enfermedad. Se paralizaron sus terapias diarias y se vieron interrumpidas las pruebas diagnósticas, consultas con especialistas y toda la atención médica, se aplazaron y algunas no volvieron a citarnos por el caos que hubo de cancelación de citas. En su caso al pincharla toxina tiene que hacer una terapia aún más intensiva que no pudo recibir, con lo que aumentó su espasticidad en la mano izquierda. La afectó también el aislamiento social ya que, es una niña muy sociable, a pesar de tener un pequeño jardín en nuestra vivienda pudo resultar más llevadero. Por otro lado, nos está afectando a nivel económico ya que participamos en muchas Asociaciones, algunas ayudan en los tratamientos de las terapias privadas, pero con el Covid es difícil organizar eventos y recaudar fondos además que las ayudas de las empresas también se han paralizado. o El impulso de la investigación desde tu asociación. La Asociación AEREI nos ha ayudado mucho con apoyo entre los socios y de la Presidenta, las familias que tienen situaciones muy parecidas a la nuestra nos entienden mejor que incluso nuestros propios familiares. Hemos creado una pequeña gran familia, por whatsapp o llamadas telefónicas conseguimos que la vida sea mucho más fácil. Nos enviamos información que nos pueda interesar a todos y dar visibilidad a nuestras situaciones para encontrar más apoyos y que la sociedad se implique cada vez más. Gracias a la Asociación Valeria ha conocido a niños con dificultades parecidas a las suyas y su hermano mayor también ha tenido la oportunidad de conocer a los hermanos de los niños con epilepsia incluso ha participad en un taller de hermano” donde podían compartir sus sentimientos con un psicólogo experto (en las Jornadas anuales que realiza AEREI en el CREER, Burgos). Uno de nuestros grandes miedos es siempre el futuro de nuestros hijos, en el caso de nuestra hija Valeria su enfermedad Encefalitis de Rasmussen no tiene cura, la hemisferectomía que se ha realizado es paliativa, por lo que estamos luchando con apoyo de AEREI (somos 4 varias familias con niños con ese síndrome) a que se investigue la causa de la enfermedad, ya hace más de 60 años que el Neurólogo, neurofisiólogo y neurocirujano Theodore Brown Rasmussen descubrió la enfermedad , aun así, no se conoce aún la causa y su cirugía apenas ha sufrido modificaciones. Por ese motivo hemos entrado en una convocatoria con ayuda de las neurólogas del Hospital Niño Jesús Dra. Ruiz Falcó y Dra. Cantarían, sobre un estudio de factores genéticos implicados en la patogenia y/o susceptibilidad al desarrollo de encefalitis de Rasmussen. Por otro lado, estamos en contacto con los neurólogos del Hospital Ruber Internacional, Dr. Gil- Nagel y Dr. Aledo- Serrano sobre la recogida de datos para hacer una publicación sobre Encefalitis de Rasmussen y de esa manera conocer más sobre el síndrome y llegar a una causa. Valeria nos demuestra día a día sus ganas de superarse, de aprender algo nuevo cada día con entusiasmo. Valeria, nuestra bailarina, que empezó sus clases de ballet el año pasado, es una campeona y seguirá su camino con mucha valentía como hasta ahora! Termino con unas preciosas líneas de nuestra amiga y su pediatra de la UCIP del Hospital 12 de Octubre: Yo he sido tu pediatra en la Ucip, pero tú me has enseñado mucho. Que las ganas lo pueden todo, que con una sonrisa, el dolor duele un poco menos y que la tristeza enseña el valor de las cosas, los lazos imborrables e irrompibles de una familia como la tuya, el amor inmenso de tus padres… la fuerza que puede haber en una niña de 6 años y también, a soñar contigo el sueño de una preciosa bailarina. Sigamos soñando, derribemos los muros que estigmatizan la epilepsia, miremos a las personas… cada uno de nosotros puede hacer grandes descubrimientos… detrás de cada enfermedad, de cada persona, hay un mundo de oportunidades y de sueños… soñemos juntos, para que se hagan realidad…” Sylvia Belda Hofheinz (Licenciada en Medicina y Cirugía/ Médico adjunto en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital 12 de Octubre. Última actualización 28/01/2021