Buenos días, primero antes de nada, agradecer a FEDER, Presidente del Parlamento Andaluz, grupos parlamentarios, Consejera de Salud, Consejera de Igualdad y Políticas Sociales, Ayuntamiento de Sevilla, Directora Gerente Hospitalaria, entidades de pacientes, y resto de asistentes por brindarme la oportunidad de estar aquí hoy y representar a nuestro colectivo de hipertensión pulmonar. Me llamo Salvador Calderón, soy afectado y padre de afectada por una enfermedad rara, hipertensión pulmonar, incapacitante y mortal que a día de hoy no tiene cura conocida. La incidencia, es de 16 casos por millón de habitantes, se considera dentro de la raras o como me gusta a mi llamarla, diferente... La hipertensión pulmonar, es un aumento de la presión en las arterias de los pulmones. Los vasos sanguíneos que trasportan la sangre del corazón hacia los pulmones, se estrechan y se engrosan interiormente. El diagnóstico tardío aumenta la probabilidad de fallo cardiorespiratorio. Los tratamientos actuales, sólo pueden controlar los síntomas e intentar la no progresión que en muchos casos, no llegan al trasplante pulmonar o cardio-pulmonar. La sintomatología más frecuente en nuestra dolencia, es la dificultad de algo tan básico como es respirar durante actividades de rutina diarias, cansancio extremo, síncopes, dolor torácico, fatiga, color azulado por falta de oxígeno (cianosis) hinchazón en piernas o tobillos, cefaleas por los vasodilatadores. a medida que la enfermedad avanza o empeora, es difícil la realización de cualquier actividad física e incluso la de vestirse, ponerse los zapatos, ducharse, asearse de forma autónoma. Gracias a tener la enfermedad, y digo gracias, hoy puedo decir, que a mi hija Marta la pude diagnosticar, ya que durante tres largos años y tras diagnósticos erróneos, y eso que ya tenía diagnosticada mi enfermedad, dictaminaron criterios distintos mediantes informes médicos desconcertantes, teniendo que ir por mis propios medios a que la valorasen en un centro de referencia en otra comunidad autónoma y que me confirmaran su diagnóstico. A raíz de ahí, me vi obligado a intentar cambiar su calidad de vida y la de los demás afectados. Hoy esto aquí, para trasmitir la necesidad de coordinación intraprofesional y derivación a CSUR, creación de unidades multidisciplinares, protocolos de urgencias y mejora del acceso a medicamentos y a la investigación. Todo ello, necesario para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras en Andalucía. Durante los últimos años, los pacientes de HP hemos trabajado intensamente en la reivindicación de nuestros derechos, logrando la creación de la consulta de hipertensión pulmonar en el Hospital Virgen del Rocío, y además hemos celebrado el 1 foro de HP, un encuentro entre pacientes y profesionales en el que se establecieron acuerdos que darán respuesta a las necesidades del colectivo. Es por ello que hoy instamos a continuar trabajando para que tales acuerdos puedan ser una realidad. Para finalizar mi testimonio, me gustaría compartir la lucha incansable de una gran mujer, Ana Rosa Santiago, andaluza, cordobesa, recientemente fallecida. Aún a sabiendas de su estado severo de la enfermedad, cuando le comuniqué si quería ayudarme a ser la voz del afectado en el foro de HP, no dudó ni un instante en ayudar a trasmitir su optimismo y veracidad a todos los presentes. Creía ciegamente en sus especialistas y en el sistema. Luchaba por tener aquí el asesoramiento y la concensuaciones de los doctores e investigadores y poder estar todos los afectados por ésta maldita enfermedad más protegidos y asesorados. Apostaba ciegamente en la investigación. Recaudaba fondos incansablemente a pesar de su estado de salud. Carreras solidarias, venta de camisetas, pulseras, dulces solidarios, y así un sinfín de etc. En su nombre y en el de todos los pacientes, pido a las administraciones públicas que apoyéis a nuestros investigadores y financiéis proyectos a las enfermedades raras o diferentes. Mientras esto se consigue, las familias actuamos y trabajamos duro por conseguirlo. Es un orgullo poder decir que hemos conseguido 50.000 euros para un proyecto de investigación en nuestra patología, dinero recaudado por familias que necesitamos ver y creer en nuestros investigadores. Dedico estas palabras a mi querida amiga y espero que algún día y desde donde esté, pueda ver y decir que su lucha incansable por tener una unidad multidisciplinar y mejorar la investigación fue un hecho y que mereció la pena su para dar calidad de vida a todos los pacientes, y por qué no, con la ayuda de todos y digo todos, profesionales, administraciones, afectados, fundaciones, asociaciones de pacientes, llegar algún día a cronificar la hipertensión pulmonar o conseguir la utopía, cómo sería la cura. Gracias por esos momentos, y tu lucha incansable amiga, por tener algo tan básico como es poder respirar. Salvador Calderón en el Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento de Andalucía (2018).