Cargando...

Federación española de enfermedades raras

"Lo más importante es afrontar las circunstancias y celebrar la alegría que nuestros hijos nos brindan", explica el padre de un joven que convive con Síndrome X-Frágil

Fotografía de recurso: padre e hijo

"Lo más importante es afrontar las circunstancias y celebrar la alegría que nuestros hijos nos brindan", explica el padre de un joven que convive con Síndrome X-Frágil

Anónimo

Soy el padre de un niño con un diagnóstico complicado: Síndrome X-Frágil y patología autista. Es difícil expresar con palabras todas las emociones y preocupaciones que siento. Afortunadamente, pertenecemos a la Asociación Síndrome X-FRAGIL Comunidad Valenciana, y no puedo agradecer lo suficiente el servicio que nos brindan. Su equipo de profesionales es altamente competente y gracias a ellos, hemos encontrado algo de luz en medio de este túnel oscuro.

Afrontar los obstáculos habituales ya es complicado, pero con la situación actual de la COVID-19, todo se ha vuelto aún más desafiante. Sin embargo, mi personalidad me impulsa a luchar y hacer todo lo posible para que mi hijo sea feliz. Hemos adaptado todos sus apoyos para que esté bien atendido, lo que ha requerido un mayor compromiso de mi parte. Sorprendentemente, esta implicación más directa me ha permitido conectar aún más con él.

Trabajamos juntos en línea con terapeutas, contando con el apoyo profesional y económico de la asociación gracias a subvenciones que hemos recibido y que agradezco enormemente. No obstante, es triste pensar que la mayoría de las terapias necesarias dependen de recursos económicos, y aunque tenemos ayudas, a veces no son suficientes.

Nuestro mayor anhelo es que nuestros hijos puedan volar solos dentro de sus capacidades. Para lograrlo, necesitamos el apoyo de asociaciones, federaciones, fundaciones y más. Necesitamos que la sociedad en la que vivimos nos conozca y nos otorgue acceso a nuestros derechos en todos los ámbitos para garantizar el bienestar de nuestros hijos.

Quiero reconocer a una persona especial en la Asociación X-FRÁGIL Comunidad Valenciana: Teresa. Su fuerza, humanidad y dedicación han sido un pilar fundamental para nosotros, y nos ha mostrado que no estamos solos en este camino.

Lo más importante es afrontar las circunstancias y celebrar la alegría que nuestros hijos nos brindan. En mi caso, tengo tres hijos, pero mi pequeño con X-FRÁGIL es mi vida, mi campeón, mi inspiración y mi mayor satisfacción. ¡Es MI HIJO!

Publicación: