Por estos días cercanos a la primavera, hace 3 años, todo empezó a cambiar en nuestra familia. Nuestro hijo Adrián, protagonista de esta historia, y con tan solo 10 años comenzó a ser presa del sueño. Íbamos en coche, estaba jugando, hablando, cenando, incluso comiendo pipas…se quedaba dormido en cualquier momento y circunstancia. Comenzaron las primeras visitas médicas, achacando todo este episodio al final de curso, la primavera, el calor, el cansancio característico de esta estación. Continuamos así todo el verano, diagnosticado entre tanto de: astenia, posible epilepsia, sinusitis, trastorno de conducta, cefalea... con sus correspondientes tratamientos y todos ellos equivocados. Llegó el comienzo del NUEVO CURSO ESCOLAR y se hacía incompatible ESE FANTASMA que perseguía a nuestro hijo con su día a día. Volvieron las citas médicas. Nadie daba respuesta, todo seguía igual, hasta que nos derivaron fuera de nuestra ciudad. Allí, infinitas pruebas, y continuos desplazamientos con ingresos hospitalarios incluidos. Y al final….el diagnóstico!!! ¡NARCOLEPSIA TIPO 2!, nos dijeron. Una ENFERMEDAD RARA, ¡SIN CURA! el caso más grave de las hipersomnias. 22 de diciembre de 2015. Nos íbamos a casa con UN DIAGNÓSTICO y UN TRATAMIENTO , que lejos de curar paliarían todos sus síntomas, unido a unas PAUTAS HORARIAS DE VIDA, que afectarían desde entonces y poco a poco nuestras relaciones personales. Todo lo que Adrián estaba sufriendo ya tenía un nombre.Empezamos a comprender las razones de aquellos incontrolables ataques de sueño y fuimos descubriendo lentamente como sufría de muchos más síntomas que suelen acompañar a la enfermedad. Pudimos comprobar que tenía ALUCINACIONES terroríficas, siempre acompañadas de PARÁLISIS DEL SUEÑO o imposibilidad de despertar aún teniendo el cerebro despierto ya que el cuerpo no responde a estímulos. Se añadieron efectos secundarios de la medicación: malhumor, agresividad incontrolable, Adrián estaba sufriendo TRASTORNO DE PERSONALIDAD. Nuevos tratamientos y VUELTA a empezar...con miedo, aunque sin perder la esperanza que tanto familiares, amigos y profesionales siempre nos transmitían. Tocaba lidiar con el trastorno psicológico añadido que causa un cambio de medicación con solo 11 años de edad. ¿Por qué? ¿Qué queréis? preguntaba...Interviene el Servicio de Psicología Pediátrica, la respuesta es la NO ACEPTACION DE LA ENFERMEDAD. No poder salir a jugar después de comer, a hacer un trabajo con sus compañeros, coger su bici, no ver una peli porque viene ese fantasma y le atrapa. ELEGIR qué hacer, cuándo hacerlo, por qué, por qué no, muchas cuestiones para un niño. Entre tanto, encuentras personas en el camino que no te dejan caer, te apoyan como si te conociesen desde siempre. Nos informaron que se iba a celebrar un Encuentro sobre Narcolepsia fuera de nuestra Región, que llamásemos. No lo pensamos y así fue nuestro primer contacto con la Asociación Española de Narcolepsia. La primera llamada ya marcó un antes y un después, alguien al otro lado del teléfono que te entendía como una madre al llanto de su bebé, una voz que sigue aliviando cada vez que la escuchas. Desde entonces acudimos a encuentros donde compartimos experiencias, dudas, diagnósticos, logros…con otras familias y nuestro hijo puede comprobar que no está solo en esta enfermedad, que hay más niños en su complejo mundo. La última medicación dejó llevar una vida más o menos normalizada durante 1 año y 5 meses. Era verano de 2017, todo volvió a empeorar, el sueño nocturno de Adrián no solo era fragmentado, sino que estaba despierto casi toda la noche, no pudiendo realizar prácticamente actividad alguna durante el día. Las alucinaciones, parálisis, terribles dolores de cabeza, eran constantes, llevándole al abandono de su actividad física habitual: TRIATLON, su mayor ilusión. Quieres sacarle de ese bucle, pero es imposible. Sacas fuerzas, ni sabes de donde, ¿vamos a la piscina? ¿Llamamos a un amigo?...DEJARME DORMIR es su respuesta, mientras con la mochila tienes a la peque de la casa, preparada para lo que suceda, aunque sin entender nada. No sólo afecta a Adrián, sino a todo y a todos los que estamos a su alrededor, nuestro único objetivo es que él esté bien, en detrimento de nuestro bienestar. Pleno mes de agosto, casi todos de vacaciones, en urgencias no saben bien que hacer, UNA ENFERMEDAD MUY POCO FRECUENTE, RARA…Volvemos a consultas, los reajustes de dosis no logran mejorar su calidad de vida, comenzando el último síntoma que faltaba, CATAPLEJIA (son episodios de falta del tono muscular que provoca en ocasiones caídas y accidentes) Este nuevo síntoma, precisa de otro fármaco añadido, del que a día de hoy tampoco estamos obteniendo el resultado esperado. 2018 está resultando bastante confuso, los cambios de TRATAMIENTO no acaban de funcionar, y su vida académica comienza a verse alterada.Los trastornos de sueños impide su concentración y disminuye el rendimiento.Aparece la frustración por las calificaciones. El estado emocional y el bienestar psicológico se resiente y aparece la baja autoestima:¿ NO PUEDO HACER MAS DE LO QUE ESTOY HACIENDO, QUE PASARA DESPUÉS?, NO TENGO TIEMPO LIBRE... Es necesario un cambio, la situación no se debe prolongar, estamos en conversación con el colegio, lo que supone múltiples reuniones con tutor, orientador, incluso con inspección educativa para encontrar la mejor respuesta a las necesidades educativas. Como respuesta nos dicen que tienen que evaluarle los mismos estándares que al resto de los alumnos y solo pueden tomarse medidas ordinarias. Todo ello a pesar de los informes neurológicos y psicológicos que avalan la repercusión negativa de esta situación en el proceso normalizado de escolarización. Yo, reflexiono…Si un informe médico no sirve …¿Qué les servirá?¿Un PROTOCOLO?¿Quién debe crearlo?¿El Ministerio de educación?¿El Ministerio de sanidad? Mi hijo padece una enfermedad que le acompañará toda su vida ya que no tiene CURA, pero, si existe colaboración y el organismo competente empieza a trabajar creando este documento que se nos exige, quizás consigamos que algo cambie y no sólo para mi hijo que tanto lo necesita ahora. POR FAVOR ESCUCHEN MI LLAMADA!!! Juani Díaz, en el Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Palacio de San Esteban (2018).