Juanjo, un joven de 25 años, ha enfrentado desde temprana edad el Síndrome de Apert, una enfermedad poco frecuente que causa malformaciones en la cara, cráneo, manos y pies. A pesar de todas las dificultades, Juanjo es un ejemplo de superación, lucha y optimismo.

Las personas con el Síndrome de Apert enfrentan diversas dificultades, siendo el rechazo social una de las más dolorosas. A menudo, son tratados como "raros" debido a su condición, lo que puede afectar su autoestima. Sin embargo, con el tiempo y mayor información sobre la patología, Juanjo ha aprendido a valorarse como cualquier otra persona. "Antes me afectaba mucho esta situación, pero a raíz de tener más información sobre mi patología y conocer a otras personas en mi misma situación sé que soy un chico como otro cualquiera", afirma. "Cuando yo nací hace 25 años, no se conocía nada de mi enfermedad. Yo supe que tenía esta enfermedad a los 18 años cuándo conocí a mi asociación a través de una noticia en un periódico. A partir de ahí cambió mi vida y llegué a conocer FEDER", recuerda Juanjo.

Desde el punto de vista médico, las personas con este síndrome requieren múltiples consultas y tratamientos a lo largo de su vida. La concentración de especialistas en Madrid y Barcelona puede suponer un desafío para aquellos que viven en otras ciudades, implicando gastos extras para la familia. "Para los afectados y las familias que no vivan en estas dos ciudades los continuos traslados suponen un trastorno en el día a día", explica Juanjo.

La dimensión económica también es relevante, ya que las operaciones y tratamientos pueden requerir un considerable esfuerzo financiero para las familias afectadas. "Los afectados que vivan en otras ciudades tienen que viajar a los centros de referencia, lo que supone un gasto de la economía familiar. Además, las personas que padecemos éste síndrome, tenemos que ser sometidas a varias operaciones a lo largo de nuestra vida. Cuando yo nací la operación del cráneo valía un millón y medio de pesetas que tenía que pagar la familia. En la actualidad, la seguridad social paga estas operaciones", señala el joven.

A pesar de todas estas dificultades, Juanjo ha encontrado trabajo como conserje en un centro social, lo que lo llena de orgullo. Él destaca la importancia de hacer lo que te gusta y afrontar los desafíos con determinación. "En el 2009 me llamó la Concejal de Asuntos Sociales de Aranjuez y me ofreció un trabajo como conserje en un centro social, y estoy muy orgulloso de ello. Cuando haces algo te tiene que gustar, si lo haces a desgana el 90% te va a salir mal", incide.

Los padres de Juanjo han sido fundamentales en su proceso de superación, aunque también sienten preocupación por su bienestar y seguridad en ciertas situaciones. Sin embargo, su apoyo incondicional ha sido clave para que él pueda superar barreras diarias. "Mis padres están muy orgullosos de mi superación diaria. En ocasiones, como cuando vengo a Madrid solo o me voy con mis amigos a la playa sienten miedo", explica. "A mí no me importaría tener un hijo con un Síndrome de Apert, porque te puede dar pena, pero sobre todo mucha alegría. Yo le digo a los padres, al principio lo pasarás mal porque tendrás que ir a médicos, quirófanos... pero a los 5 o 6 años cuando veas que tu hijo empieza a andar, a correr, a ir al colegio, te alegrarás, porque verás que se supera a sí mismo", argumenta.

En la actualidad, Juanjo se propone nuevos retos, como adelgazar y practicar deporte. Participa en la carrera solidaria organizada por FEDER, una asociación que ha sido un apoyo esencial en su vida. "No lo hago para ganar, si no para intentar llegar a la meta, con eso yo ya he ganado", apunta el joven. FEDER ha permitido que Juanjo conozca a personas en situaciones similares y le ha brindado la oportunidad de concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras. "La carrera de FEDER es una maravilla, allí el reto es llegar a todo el mundo y que cada año haya mas participación. Yo intento superar la marca del año anterior, si lo consigo fenomenal. Además ver que la casa de campo se llena de coches es genial, porque se nota que la gente se vuelca con las enfermedades raras", añade.

Juanjo destaca la importancia de la unión y el apoyo entre las personas afectadas por enfermedades raras, no solo en España sino también en otros países. Él se ha convertido en un ejemplo de lucha y esperanza para quienes enfrentan situaciones similares en diferentes partes del mundo.

Su sueño es organizar un encuentro sobre el Síndrome de Apert en su ciudad, Aranjuez, para concienciar y dar visibilidad a esta enfermedad poco conocida. Juanjo es un testimonio de que, a pesar de las dificultades, es posible encontrar la fuerza y la determinación para seguir adelante y convertirse en un verdadero campeón de la vida.