Mi nombre es Jose Antonio y fui el esposo de una persona valiente que luchó contra la enfermedad de Steinert, también conocida como distrofia miotónica tipo 1. Hoy, deseo compartir con ustedes mi experiencia y cómo he sobrellevado la enfermedad de mi amada esposa. Antes de continuar, quiero enfatizar que mientras escribo estas líneas, todavía estoy atravesando una de las etapas del duelo, ya que ella falleció el pasado 15 de febrero de 2020.

Estaría allí para apoyarla y ayudarla en todo lo posible

Nuestro camino juntos comenzó en 1998 cuando conocí a Rocío. Desde el primer momento, quedé cautivado por su manera de ser: jovial, afable, alegre y con un sentido del humor encantador, siempre contando chistes en las reuniones familiares y con amigos. Nuestra relación se fortaleció con el tiempo, y pronto ambos supimos que queríamos estar juntos para siempre. Después de solo un año de noviazgo, decidimos casarnos y formar una familia.

Antes de dar el paso hacia el matrimonio, Rocío me explicó detalladamente sobre la enfermedad que padecía, y mi respuesta fue inquebrantable: estaría allí para apoyarla y ayudarla en todo lo posible. En ese momento, los síntomas de la enfermedad aún no eran demasiado visibles, quizás solo se notaba un ligero hundimiento en sus pómulos, pero sin ninguna pérdida notable de fuerza.

Lamentablemente, la vida nos puso a prueba rápidamente. Seis meses después de casarnos, mi suegro, portador de la enfermedad, falleció a causa de un cáncer de páncreas fulminante. A sus 66 años, ya padecía síntomas visibles de la distrofia miotónica tipo 1.

A pesar de los desafíos que enfrentábamos, nuestra vida transcurrió como la de cualquier otra pareja, aunque con la diferencia de tener que asistir a revisiones anuales en el hospital Carlos Haya para controlar la enfermedad. Los neurólogos siempre nos aconsejaban mantener una actividad moderada y una vida social activa.

Nuestra felicidad se vio ensombrecida cuando Rocío quedó embarazada en 2005. La prueba genética reveló que el embrión tenía una afectación congénita de la enfermedad. Afrontamos con valentía esa difícil decisión, y después de sopesar todas las opciones, decidimos interrumpir el embarazo. Aún con el corazón roto, manteníamos la esperanza de tener un bebé sano en el futuro.

En 2010, recibimos la noticia de que podríamos entrar en el programa de diagnóstico Genético Preimplantacional en el Hospital Virgen del Rocío. Esta oportunidad renovó nuestras esperanzas de tener un bebé sano, pero, lamentablemente, los intentos no tuvieron éxito debido a la edad de Rocío.

Rocío fallecía a los 48 años

El proceso hormonal al que se sometió para el programa le causó problemas de salud en los años siguientes, especialmente en el área endocrina. El sobrepeso, los problemas digestivos y un diagnóstico de esófago de Barrett en 2017, que luego se convirtió en un adenocarcinoma de esófago en noviembre de 2019, fueron los desafíos más difíciles que enfrentamos. El cáncer parecía pequeño y operable, así que decidimos someterse a una intervención en un hospital privado de Marbella. Sin embargo, la recuperación fue complicada debido a su enfermedad neuromuscular, y finalmente, falleció debido a una parada cardiorrespiratoria el 15 de febrero de 2020, a los 48 años.

Es importante destacar que muchos hospitales privados carecen de personal especializado para pacientes con necesidades especiales, lo que puede ser peligroso al desconocer la interacción de ciertos medicamentos en estas enfermedades. Agradezco a la asociación ASENSE Andalucía y a su trabajadora social Victoria por la ayuda que nos brindaron durante todo el proceso.

En conclusión, quiero resaltar la importancia del apoyo social y la ayuda proporcionada por asociaciones especializadas en cada enfermedad. Un diagnóstico temprano y las visitas regulares a centros hospitalarios de referencia también son fundamentales. Para aquellos que enfrentan enfermedades neuromusculares, quiero enfatizar la necesidad de evitar intervenciones quirúrgicas innecesarias y de abordar los problemas de salud en sus primeras etapas.

Mi experiencia con la asociación ASENSE Andalucía me ha enseñado la importancia de contar con el apoyo de otros durante estos momentos difíciles. Agradezco de todo corazón la ayuda brindada y espero que mi testimonio pueda ser útil para otros que atraviesan situaciones similares.