Un total de 14 organizaciones de pacientes de Castilla y León se han reunido con representantes de nuestra organización como Juan Carrión, presidente, y Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER, además de equipo técnico, para definir nuestra hoja de ruta a nivel autonómico.

La noticia se produce en un momento en que el movimiento suma 21 entidades a nivel autonómico dentro de FEDER, aunque no todas pudieron participar en la reunión. Todas ellas representan a las más de 170.517 personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en Castilla y León.

En este espacio pusieron en común sus principales retos, entre ellos, el hecho de que «además de trabajar en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, nos resulte esencial que cada una de las Comunidades Autónomas se cuenten con un Plan Específico que esté ligado a los criterios de la Estrategia y con las estructuras y fondos necesarios» en palabras del presidente de FEDER.

El trabajo de FEDER y del tejido asociativo ha tenido su fruto y, además de los 4 planes públicos en Andalucía, Madrid, Murcia y Extremadura, hay otras comunidades que están trabajando en él, como el recién publicado en Galicia. El objetivo principal es que Castilla y León cuente también en un futuro a medio plazo con un plan de estas características.

 

Hacia una nueva sede en Castilla y León

La consolidación del movimiento asociativo en Castilla y León, sumada a la necesidad de establecer canales de diálogo con la Administración para la participación efectiva de nuestro movimiento asociativo en las políticas y en las ayudas económicas que afectan al colectivo, propician la necesidad de crear una estructura administrativa formal que apoye el crecimiento de nuestros socios en la zona.

Por este motivo, FEDER presentó en su Asamblea General de Socios 2020, celebrada el pasado 19 de septiembre, su propuesta de crear una sede en la Comunidad de Castilla y León, con sede en la ciudad de Valladolid. La propuesta quedó ratificada por el tejido asociativo y FEDER ha comenzado las acciones para llevarla a cabo en el menor tiempo posible.

Publicación: 02/09/2021.

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