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Federación española de enfermedades raras

Firme compromiso del Ayuntamiento de Molina con la familia FEDER en Murcia

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Firme compromiso del Ayuntamiento de Molina con la familia FEDER en Murcia

Fecha/Hora de publicación: | Murcia

Ámbito: Estatal

Hemos renovado el convenio que nos une al Ayuntamiento de Molina de Segura para aunar esfuerzos que posibiliten la consolidación de un movimiento asociativo único que, bajo el paraguas de la federación, alce su voz para reivindicar la igualdad de oportunidades para los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Con esta alianza, queremos dar continuidad a nuestras Jornadas Autonómicas de Enfermedades Raras en Molina de Segura que venimos desarrollando históricamente para promover la presencia y capacitación del movimiento asociativo para ser parte activa de los ámbitos sanitario, social, educativo y laboral, pudiendo contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Apuesta por la capacitación y participación para la defensa de derechos del colectivo, generando acciones concretas para el abordaje de necesidades, propuestas e intercambio de buenas prácticas que posteriormente constituyen la hoja de ruta de la Federación. Lo hacemos a través de estas jornadas autonómicas porque el mayor protagonismo social que las entidades representantes del colectivo de personas con una enfermedad poco frecuenta, están adquiriendo en los últimos años reclama, necesariamente, una mayor presencia en los espacios públicos, en los espacios de decisión, y de participación social y política. Las asociaciones de FEDER son el motor de cambio, convirtiéndose en interlocutoras válidas, ocupando un lugar primordial en el desarrollo de sus comunidades, explorando continuamente nuevos canales de participación que haga la vida del colectivo de personas con enfermedad poco frecuente más fácil. Publicación: 04/11/2021.

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