La Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Enfermedades Raras (DISMO), el Ayuntamiento de Molina de Segura, la Delegación de Murcia de FEDER, el Hospital de Molina y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura organizaron la I Jornada Regional de Enfermedades Raras en la localidad murciana el sábado 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El programa giró, principalmente, alrededor de tres mesas redondas. La primera, sobre “Investigación y perspectivas en pediatría” será moderada por la Dra. Carmen Solano Navarro (Coordinadora del Servicio de Urgencias Pediátricas) y en ella intervinieron el Dr. César Salcedo Cánovas (Jefe de la Unidad de Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil), la Dra. Rosario Domingo Jiménez (Neuropediatra) –todos ellos del Hospital Clínico Universitario Virgen de Arrixaca- y el Dr. Guillemor Glover López (Responsable del Área de Genética Molecular del Centro de Bioquímica y Genética Clínica de Murcia). Tras este debate, tuvo lugar la ponencia de la Dra. Fuensanta Sánchez Sánchez sobre “El Acompañamiento en cuidados paliativos” y una conferencia sobre los “Derechos de las personas con discapacidad y enfermedades raras” de mano de la abogada Dña. Gema Chicano Saura.

Por otro lado, la siguiente mesa redonda abordó el ámbito psico-social en EERR y fue moderada por Dña. Tíscar Rodríguez Jiménez. De ello hablaron la trabajadora social del SIO y técnico de FEDER Murcia, Dña. Isabel Fernández Aldeguer, Dña. Cintia Lípez Alacid (Trabajadora social de DISMO) y Dña. Magdalena Belando Llor (Psicóloga en FEDER Murcia). Por último, se habló sobre “Tratamiento multidisciplinar en EERR” con la Responsable de la Unidad de Fisioterapia del Hospital de Molina, Dña. Ana Dasí Espinosa como moderadora y las ponencias de la fisioterapeutas de DISMO Dña. Jana Palazón Nieto y Dña. Francisca Galvez del Río y la logopeda, de la misma asociación, Dña. María del Carmen Vicente Salar.

Para más información, consultar la página web de DISMO.

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