Cuando la Covid-19 irrumpió de manera totalmente inesperada en nuestras vidas, nunca imaginé que esta crisis sanitaria pudiera convertirse en una oportunidad para crear conciencia y empatía hacia los pacientes que como yo, padecemos Esclerodermia. Siempre he vivido con miedo e incertidumbre debido a esta enfermedad rara y crónica, pero el estallido de la pandemia parecía brindar una oportunidad para que la sociedad entendiera lo que es vivir con una condición médica que requiere una lucha constante, la renuncia a proyectos de vida y una esperanza siempre presente en el corazón.

La situación de la pandemia nos relegó aún más

Desafortunadamente, en lugar de generar más empatía, la situación de la pandemia nos relegó aún más. Nuestras visitas médicas, pruebas y tratamientos fueron anulados y pospuestos, dejando nuestra enfermedad sin el control necesario para mantenerla bajo control. Y lo que es peor, el retraso en el diagnóstico, algo tan vital para una mejor evolución de la enfermedad y una esperanza de vida más amplia, se vio frustrado. Nuestros esfuerzos por conseguir un diagnóstico precoz fueron en vano, y nos encontramos en un escenario de indefensión, temor e incertidumbre aún más abrumador del que ya conocíamos.

Como asociación, también hemos enfrentado dificultades debido a la pandemia. Nuestro trabajo y proyectos con las Consejerías de Salud de las 17 Comunidades Autónomas se vieron afectados. Nuestras rutinas y modos de trabajo se transformaron por completo. Todos los encuentros, respiros, cafés y congresos que solíamos realizar se cancelaron. Mesas informativas y eventos quedaron en el tintero. Sin embargo, nos adaptamos rápidamente a un mundo digital donde lo virtual reinaba, y sacamos el máximo provecho de esta situación. Reuniones, congresos, seminarios web, formaciones, talleres y hasta cafés virtuales nos permitieron mantenernos activos y conectados.

A pesar de todos los cambios, nuestro compromiso con la investigación sigue siendo el eje central de nuestra labor en la Asociación Española de Esclerodermia. Reconocemos que la investigación es esencial para el diagnóstico, tratamiento y esperanza de vida de los pacientes que enfrentamos esta enfermedad. A lo largo de los años, hemos colaborado con proyectos de investigación, y hemos emprendido nuestros propios proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados por la Esclerodermia.

La pandemia no ha frenado nuestros esfuerzos, aunque lamentablemente algunos de nuestros proyectos se encuentren paralizados temporalmente. Hemos realizado aportaciones económicas a instituciones médicas, como el Hospital Universitario de la Vall d'Hebron, para apoyar el desarrollo de nuevos métodos de detección de anticuerpos en la Esclerodermia y su valor diagnóstico y pronóstico.

Este año, tenemos como objetivo la creación de una beca de investigación, lo que nos llena de orgullo y nos impulsa a seguir luchando por mejorar la calidad de vida de quienes se acercan a nosotros. Nuestros servicios SIO (Información y Orientación) y Atención Psicológica están a disposición de los afectados, sus familiares y allegados para brindarles el apoyo que necesitan en su día a día.

En la Asociación Española de Esclerodermia, estamos comprometidos con el asociacionismo y la cooperación con otras entidades y profesionales del ámbito de la salud. Nuestra presencia en instituciones y ante las administraciones nos permite luchar por nuestros derechos y promover la formación en el campo de la Esclerodermia.

A pesar de los desafíos y obstáculos que hemos enfrentado a causa de la pandemia, seguiremos trabajando con determinación y sumando esperanza. Nuestra lucha no ha terminado, y estamos decididos a seguir adelante para hacer una diferencia en la vida de quienes padecemos Esclerodermia. La concienciación y el conocimiento son fundamentales para mejorar el entendimiento y la empatía hacia nuestra comunidad, y continuaremos esforzándonos por alcanzar nuestros objetivos y crear un impacto positivo en el mundo sanitario a nivel nacional e internacional.

Mi nombre es Beatriz García Criado, y como miembro de la Asociación Española de Esclerodermia, estoy orgullosa de formar parte de esta familia. Juntos, seguiremos trabajando para enfrentar los desafíos que la Esclerodermia nos presenta y para brindar apoyo y esperanza a quienes enfrentan esta enfermedad día a día. Cada paso que damos, cada avance en la investigación y cada conexión que establecemos nos acerca más a nuestra meta de mejorar la vida de quienes luchamos contra la Esclerodermia