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Federación española de enfermedades raras

ASANHEMO, el PingÜino Matías y cómo acercar las ER a la sociedad

Imagen del PingÜino Matías.

ASANHEMO, el PingÜino Matías y cómo acercar las ER a la sociedad

Fecha/Hora de publicación: | Andalucía

Autor: Entidad Externa

Ámbito: CCAA

Asociación Andaluza de Hemofilia-ASANHEMO

La Asociación Andaluza de Hemofilia, ASANHEMO, está desarrollando una acción de visibilidad de las enfermedades raras durante todo el mes de febrero a través del PingÜino Matías.

En concreto, durante este mes y coincidiendo con el Día Mundial de las ER, ASANHEMO impulsa esta campaña especialmente dirigida a Andalucía explicando que son las E.R. a través del Pingüino Matías hasta llegar a la hemofilia y otras deficiencias en la coagulación de la sangre y terminar con un vídeo de testimonios de jóvenes con hemofilia dando a conocer su enfermedad como E.R.

Además, ASANHEMO ha elaborado una series de materiales para compartir por redes sociales con el objetivo de sensibilizar y visibilizar estas patologías, y en concreto la hemofilia y otras coagulopatías congénitas. 

Planificación:

24 y 25 de Febrero: Se publicará dos videos, uno el 24 de febrero informando que son las enfermedades poco frecuentes y otro el 25 de febrero donde se explicará porque se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y su importancia, a través de nuestro amigo "El pingüino Matías".

28 de Febrero:  Se compartirá la Entrevista realizada a Soulimane, donde nos contará como afecta su enfermedad (Hemofilia A Grave) a su día a día y la importancia de contar con una asociación que le apoye en sus cuidados.

Sobre ASANHEMO

ASANHEMO se constituye en el año 1990 como Entidad no gubernamental sin ánimo de lucro con el objetivo de apoyar desde una perspectiva bio-psico-social a las personas afectadas de hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, promoviendo su participación en todos los ámbitos de la vida social con el fin de conseguir su plena integración en la sociedad de manera normalizada.

Se trata de una entidad de ámbito regional cuya Sede Central se encuentra en la actualidad en la ciudad de Sevilla, disponiendo también de tres Delegaciones ubicadas en  Cádiz, Granada y Sevilla con el fin de acoger a todas las personas de la Comunidad Autónoma Andaluza que pertenezcan al colectivo.

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